Mediante una iniciativa para adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud, la legisladora por el estado de Nuevo León informó que actualmente se calculan más de 50 millones de personas en el mundo, quienes padecen algún tipo de enfermedad rara.
De igual forma, comentó, que al día de hoy se contabilizan más de siete mil padecimientos diversos de este tipo; sin embargo, en México existe un desconocimiento generalizado sobre estas patologías, ya que hasta hace poco fueron reconocidas por la medicina.
Es por ello, agregó, que la Ley General de Salud apenas las ha abordado, definiéndolas como aquellas que “tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10, 000 habitantes”, empero, señaló que aún está pendiente el definir una agenda que aborde medidas específicas en la materia; así como el mejorar el acceso al tipo de medicamentos que las tratan, denominados “huérfanos”.
De ahí, la importancia de contar con un Registro Nacional de Pacientes de Enfermedades Raras, en materia de mortalidad, morbilidad y tipología; así como de la información relativa a las variedades de enfermedades raras presentes en el territorio nacional, y los recursos disponibles para los pacientes de enfermedades raras.
En la exposición de motivos, Díaz Salazar dijo que una vez se dimensione la problemática y se calculen los recursos existentes y necesarios para atenderla, podrá garantizarse el acceso en tiempo y forma de los pacientes a las terapias que requieran.
De esta manera, se podrá solventar la problemática situación actual donde rara vez las terapias necesarias están disponibles, y cuando lo están, se dificulta mucho el acceso a las mismas, consideró.
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