Número 481
- En la inauguración del foro “Enfermedades raras y ultra-raras”, el legislador dijo que se requiere de un presupuesto específico en la materia.
- La senadora Cristina Díaz expresó que es importante impulsar el registro nacional de pacientes que padecen este tipo de padecimientos.
El Presidente de la Comisión de Salud, Francisco Salvador López Brito dijo que es indispensable promover le creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, a fin de brindar una mejor atención médica para el tratamiento de este tipo de padecimientos.
En su participación en el foro “Enfermedades raras y ultra-raras” informó que presentará ante el Pleno del Senado un exhorto a la Secretaría de Salud, para que realice la construcción de dicho Plan de manera conjunta con las diferentes instituciones de salud del país y los sectores de la sociedad.
Se busca, insistió, que se destinen fondos específicos para el tratamiento y diagnóstico de las enfermedades raras y ultra-raras y se incremente la edad de cobertura de los pacientes dentro del seguro popular, así como la creación de un registro nacional de pacientes.
López Brito expresó que este tipo de enfermedades se caracterizan por las dificultades que existen en su diagnóstico y seguimiento, la falta de información y conocimiento científico, ya que los pacientes requieren de tratamientos farmacológicos especializados de manera prolongada.
Aseguró que las personas que las padecen se encuentran ante un alto estado de vulnerabilidad, tanto psicológico, social y cultural.
Refirió que en México se estima que existen entre siete y 10 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara y que cerca del 50 por ciento de estos padecimientos afectan a los niños, además se calcula que sólo un poco más de 400 personas tienen un tratamiento específico.
Por todo ello es que se requiere de un trabajo conjunto, a fin de impulsar una fuente de financiamiento estable, para administrar los medicamentos y servicios de salud en la materia, concluyó el legislador.
La senadora del PRI, Cristina Díaz Salazar expresó que es importante impulsar el registro nacional de pacientes, a efecto de que la autoridad del sector pueda apoyar un presupuesto para este sector de la población, ya que el tratamiento y los medicamentos son de un costo muy alto.
Este foro es sumamente importante porque nos concientiza a los legisladores del trabajo que tenemos que hacer y nos orienta a elaborar una agenda pública en la materia, porque estamos dispuestos y tenemos voluntad para impulsar una lucha a favor de los pacientes y familias que atraviesan por una situación de este tipo.
A su vez, la diputada del PAN, Alejandra Noemí Reynoso, indicó que una parte importante para avanzar en la materia, es la sensibilización de la sociedad, instituciones, gobierno y legisladores sobre este tipo de enfermedades.
La genetista del Instituto Nacional de Pediatría, Esther Lieberman dijo que es fundamental la unión de voluntades y la promoción de iniciativas, a efecto de sensibilizar a la población, establecer diagnósticos oportunos, garantizar la cobertura de tratamientos y de centros de referencia.
Señaló que casi el 80 por ciento de este tipo de padecimientos son de índole genético y muchas de las personas que los sobrellevan tienen una situación de mortalidad que hace que fallezcan antes de los cinco años de vida.
