Versión estenográfica del mensaje del senador Roberto Gil Zuarth, presidente del Senado de la República, durante la ceremonia conmemorativa del “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”.
SENADOR ROBERTO GIL ZUARTH: Muy buenos días tengan todos ustedes, sean bienvenidos al Senado de la República.
Nos da mucho gusto recibir en el Día Internacional, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y estaremos próximamente también en el Día Nacional, ahora que la Cámara de Diputados acompañe el esfuerzo que ha hecho la Cámara de Senadores, recibirlos para reflexionar sobre esta dolorosísima enfermedad.
Quiero darle la bienvenida al Ministro Presidente de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, quien como ya lo decía hace un momento la senadora Hilda Flores, ha asumido una sensibilidad personal al tema por el caso de su hija Ana, pero que esa sensibilidad no sea únicamente limitado a la atención de un ser querido, sino que esa sensibilidad está intentando con un esfuerzo muy importante e institucional, en convertir en políticas públicas ejemplares desde el lado del Poder Judicial de la Federación y que sirve también de ejemplo para otros poderes de los enormes pendientes que tenemos por delante.
Quiero celebrar, reconocer, el esfuerzo de la senadora Hilda Flores, que siempre ha estado tanto pendiente de este tipo de agendas.
Es una incansable luchadora por la inclusión social, por las causas de la no discriminación por el acceso pleno de todas las personas a su propio plan de vida y para poder superar los obstáculos que muchas personas no eligieron.
Darles la más cordial bienvenida a los organizadores del evento, a las organizaciones de la sociedad civil que acompañan el esfuerzo de pacientes y familiares.
Decirles que tienen no solamente la solidaridad del Senado de la República sino también nuestro apoyo, nuestro respaldo y nuestra deuda en la construcción de políticas públicas que permitan que la vida sea un poquito más sencilla de lo difícil que ya de por sí es.
Celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la oportunidad para recordar qué significa esta enfermedad.
Es una enfermedad neurológica, crónica, inmunológica, de causa no determinada, que afecta principalmente a personas entre los 20 y los 40 años, es decir, a personas muy jóvenes.
Que ataca el sistema nervioso central, causa pérdida de motricidad y de habilidades, que no tiene cura, que se desconoce en muchos de los casos su origen, que es muy frecuente entre las mujeres pero que tiene una especial afectación a los hombres.
También, recordar que aproximadamente la mitad de los pacientes en nuestro país sólo tienen seguridad social, la mitad tiene seguridad social, la otra mitad no tiene.
Y que para esas familias que no tienen seguridad el costo promedio de tratamiento oscila entre los 150 mil y los 200 mil pesos mensuales.
Recordar también que el acceso al tratamiento es limitado en nuestro país.
Hay muy buenos médicos, hay muy buenos neurólogos, de los cuales nos sentimos profundamente orgullosos, pero el número es absolutamente insuficiente para la necesidad de este tipo de tratamientos.
Y como hace un momento decía Luz María, no solamente se requieren más médicos sino también la posibilidad de acceso a los servicios de salud en la etapa de la atención, en la etapa del acompañamiento.
Pero también aliviar y auxiliar a los familiares de lo que significa un paciente en casa, no solamente en términos de comprensión, de compasión y de cuidado, sino también muchos de ellos dejan su vida productiva, dejan su trabajo por atender a un paciente de esclerosis múltiple y eso tiene afectaciones en el entorno familiar sobre las cuales la sociedad no puede ser omisa ni ciega.
Son, lo decía en otro evento con la senadora Hilda Flores: los familiares, quienes se hacen cargo de un paciente de esclerosis múltiple, son verdaderos héroes anónimos que dan la vida por algo que aman, su propia familia, pero que también tiene enormes implicaciones para el curso de esa familia y de ese entorno de amor y de solidaridad.
Tenemos como Poderes Públicos una enorme deuda no solamente de comprender las implicaciones de la enfermedad sino también construir políticas públicas para permitir el acceso, la plena inclusión, y como decía hace un momento Luz María: la independencia.
La independencia que no solamente es la capacidad de poder llevar a cabo el propio plan de vida sino también la posibilidad de insertarse en la vida productiva, de tener un empleo, de poder seguir con sus estudios, de tener la infraestructura adecuada, no solamente en los edificios públicos sino en las ciudades, en las colonias, en cualquier lugar en la que los pacientes puedan desarrollar su vida, su vida cotidiana.
Y es un enorme pendiente como agenda de política pública. No basta, no nos podemos conformar con celebrar, con reconocer, con comprometernos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple a seguir trabajando.
Tenemos que actuar de manera pronta e inmediata en todos los niveles y en todas las dimensiones de la verdadera inclusión, desde los servicios de salud hasta la infraestructura que garantice la movilidad y la plena incorporación a la vida social de quien desafortunadamente padecen esta enfermedad.
Y hace un momento decía la senadora Hilda Flores, a propósito de la discusión sobre marihuana, que el pendiente, más allá de que se trate de un tema polémico, con una profunda carga ideológica; lo que motiva, lo que está detrás de esta discusión es cómo encontrar mejores tratamientos, mejores paliativos y mejores terapias para los pacientes de esclerosis múltiple.
Platicábamos, antes de llegar a este recinto, de la posibilidad de aliviar la espasticidad con algunos derivados de la cannabis, específicamente THC y CBD; y parece injusto que una persona que tiene este padecimiento, que todos los días sufre la circunstancia motriz, no tenga acceso a un medicamento que pudiéramos generar a partir de un cambio regulatorio, que no tenga la posibilidad de algo que le alivie el dolor, algo que le alivie la rigidez muscular, algo que le pueda hacer un poquito más fácil su vida cotidiana.
Y de eso se tratan las discusiones de política pública. Y precisamente por eso, el compromiso del Senado de la República, de los poderes públicos –me atrevería a decir, en el ejemplo personal del presidente de la Suprema Corte de Justicia de la Nación–, es seguir trabajando por los pacientes de esclerosis múltiple, por sus familiares, por una mejor comprensión de la sociedad de lo que significa esta enfermedad, de lo que les cuesta trabajo salir adelante a cada uno de los pacientes, lo que implica en términos de situación de entorno familiar y sobre todo, de la enorme deuda que tiene una sociedad que aspira a ser justa con quienes tienen esta circunstancia incapacitante, inhabilitante, que les cuesta –insisto– un poco más trabajo la vida cotidiana.
Mi reconocimiento a todas y a todos ustedes, a las organizaciones, a quienes encabezan esta lucha. Un abrazo afectuoso y solidario a los pacientes que hoy nos acompañan; sigan insistiendo en que el Estado les dé respuestas; sigan insistiendo y exigiéndonos que tengamos mejores políticas públicas para atender este padecimiento; sigan insistiendo en la necesidad de hacer más por ustedes y por sus familias; porque en esa medida, en la medida de sus exigencias, en la medida de sus demandas, habrá respuesta del Estado: Desde la sensibilidad personal que muchos compartimos, pero también desde la responsabilidad pública y política que nos corresponde en tanto encargados de asumir las responsabilidades del Estado.
Por su atención muchísimas gracias.
Voy a hacer la declaratoria formal. No se levanten, lo podemos hacer así, sin ser tan formal; simplemente decir que siendo las 11:43 horas del miércoles 25 de mayo de 2016, el Senado de la República da por formalmente inaugurado la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con esta reflexión sobre la independencia y con esta reflexión sobre lo que tenemos que hacer por delante para todos ustedes.
Muchísimas gracias a todos por su atención y que los trabajos sean muy exitosos.
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