• Es necesario que el Instituto Nacional de Neurología informe sobre la incidencia de esta enfermedad que hasta el momento no tiene cura, señala
• A través del llamado #IceBucketChallenge se han sumado donaciones para atender la enfermedad que en México afecta a 4 mil 500 personas, dice
La senadora Cristina Díaz presentó en el Senado de la República un punto de acuerdo en el que se exhorta al Ejecutivo Federal, para que a través de la Secretaría de Salud, el Instituto Nacional de Neurología (INN), informe sobre la incidencia de esclerosis lateral amiotrófica en los últimos diez años; del porcentaje de etiología genética encontrada, y el resultado de los protocolos clínicos, así como de la posibilidad de ofrecer medicamentos en proceso de investigación.
Al destacar que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad difícil de diagnosticar ya que no hay una prueba determinante, la senadora por Nuevo León, precisa que tampoco existe tratamiento ni una forma de prevención, sólo –agregó- hay algunos medicamentos que pueden ayudar a extender el tiempo de vida de los pacientes y aminorar los síntomas que presentan, dependiendo la etapa, ya que en los casos más avanzados, están completamente paralizados.
En el punto de acuerdo, la senadora priista estableció que las redes sociales se han encargado de propagar la preocupación por los pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica, a fin de crear conciencia sobre el padecimiento y recabar fondos para su estudio.
Hasta el momento miles de personas se han sumado al llamado #IceBucketChallenge, que consiste en mojarse con agua con hielos, que es lo que sienten los pacientes que tiene este padecimiento. A nivel mundial se pide que las donaciones se hagan a la fundación ALS (Amyotrhophic Lateral Sclerosis).
La senadora Cristina Díaz indicó que a nivel mundial este padecimiento está siendo investigado pero no se tiene conocimiento de cuál es la etiología ni existe tratamiento de curación, sólo paliativos y llevan a la muerte irremediablemente.
Luego de puntualizar que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las neuronas que están en el cerebro y la médula espinal con la consecuente parálisis y problemas de respiración, Díaz Salazar indicó que en México podría haber hasta 4 mil 500 pacientes diagnosticados con este padecimiento; en la Ciudad de México existen al menos 160 personas que la padecen.
De acuerdo a la información con que se cuenta por parte del Instituto Nacional de Neurología, esta enfermedad que se presentan preferentemente en adultos mayores a los 35 años, no es contagiosa y tiene en algunos casos una falla genética.
En el punto de acuerdo, la senadora Cristina Díaz establece que sólo en el INN y el Hospital General Centro Médico Nacional “La Raza” se encargan de diagnosticar y atender a los pacientes que padecen la enfermedad.
Finalmente, la legisladora federal acotó que con base en información de la ALS, la esperanza de vida de las personas con la esclerosis lateral amiotrófica es variable, aunque 20 por ciento de quienes la padecen pueden fallecer en los primeros cinco años después del diagnóstico.
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