Versión estenográfica de la ceremonia conmemorativa del “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple” en el Senado de la República.
SENADORA HILDA ESTHELA FLORES ESCALERA: Muy buenos días a todas y a todos.
De verdad, nos da mucho gusto estar esta mañana aquí en el Senado de la República en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple; llevando a cabo este Foro, este encuentro donde particularmente la sociedad civil está hoy aquí congregada y estamos aquí también integrantes del Poder Legislativo; el propio presidente de la Suprema Corte y un grupo de médicos y profesionales de la salud en torno a este tema.
Quiero decirles que es el segundo año en el que estamos en este espacio de reflexión, diálogo y debate sobre los retos de la esclerosis múltiple en nuestro país y en el mundo. Por tal motivo, les damos en esta ocasión nuevamente la bienvenida.
Y quiero particularmente, agradecer la presencia pero particularmente el respaldo irrestricto y comprometido del presidente de la Mesa Directiva del Senado de la República, no sólo a este tema, sino a todos los temas que son sensibles a la sociedad y que demanda su atención. Agradezco sobremanera que hoy esté aquí y todas las facilidades, las atenciones y el apoyo para el desarrollo de este evento. Estimado presidente, senador Roberto Gil Zuarth, mi gratitud sincera.
Y también por supuesto, agradezco la presencia de un hombre que también es sensible a los temas que les afectan particularmente a los grupos en situación de vulnerabilidad y que tenemos también la fortuna que hoy dirija uno de los poderes del Estado Mexicano: la Suprema Corte de Justicia de la Nación, y me refiero al ministro presidente Luis María Aguilar. Gracias por estar aquí, un gran impulsor de verdad, lo reconocemos, de la inclusión y de la accesibilidad para el ejercicio pleno de los derechos de todas y todos los mexicanos.
Y quiero hacer mención también que nos congratula mucho ver a la Suprema Corte como una institución garante de derechos y más aún que instrumenta acciones afirmativas para que todos los podamos hacer valer por igual.
Y junto con él, le damos la bienvenida a Ana, su hija, que está aquí con nosotros y que también le damos la bienvenida. Ella ha sido clave para esta sensibilidad que hoy tiene el ministro presidente; nos lo ha dicho, nos lo ha compartido y qué bueno que Ana sea su inspiración para apoyar a mucha gente en todo el país; porque la decisión de tu padre, las ideas, la instrumentación de los temas que él pone en la mesa en la Corte, son claves no sólo para el entorno en familia en el que él vive, sino para muchas y muchos mexicanos que tienen necesidad de que esa visión esté presente en todas las decisiones.
Quiero aprovechar y agradecer la presencia de los integrantes del Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple en México.
De la Academia Mexicana de Neurología.
Darle las gracias a la coordinadora de USEM, a Luz María Ramírez, Lucero, como le dicen, que ha sido ella también clave para que hoy estemos aquí reunidos en esta mañana.
A la doctora Minerva López, presidenta de la Academia Mexicana de Neurología, también nuestra gratitud por haberse sumado a este tema.
Agradecemos a los representantes de diversas instituciones de salud, de asociaciones civiles que están aquí, dispuestos a aportar su experiencia y conocimiento a favor de esta gran causa.
Y por supuesto, les damos la bienvenida a las pacientes y los pacientes con esclerosis múltiple y sus familias. Nuestro reconocimiento por esta lucha que día a día libran con gran entrega; son nuestro motor, nuestra inspiración, nuestro motivo para seguir trabajando y levantando la voz por una atención digna y un tratamiento adecuado en todos los rincones del país.
Sabemos que vivir con Esclerosis Múltiple no es nada fácil, pero no están solos. Por eso estamos hoy aquí en el Senado de la República, para que en la agenda de salud de este país la Esclerosis Múltiple sea un tema prioritario siempre.
Este año, la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple gira en torno a la independencia, como ustedes lo saben. Es uno de los grandes retos a los que se enfrentan quienes viven con ella, y a la vez una aspiración que todas y todos ellos deben tener, ustedes deben tener.
La independencia para moverse, para trasladarse, para trabajar, para estudiar, para convivir, para crear, para emprender, debe ser mucho más que un sueño; debe ser una realidad alcanzable y un motivo para seguir adelante para quienes viven con Esclerosis sin importar dónde vivan o cuál sea su condición social.
Hay muchos temas pendientes en la materia, pero quiero resaltar tres de manera muy rápida:
1. No sabemos con certeza cuántos pacientes con Esclerosis hay en México, dónde se encuentran y qué están haciendo.
Se estima que hay entre 12 y 15 mil mexicanos con esta enfermedad, con una prevalencia de 12 a 18 casos por cada 100 mil habitantes. Sin embargo, es necesario contar con mayor precisión.
2. Agilizar el diagnóstico.
¿Cómo es posible que puedan pasar 10 años antes de un diagnóstico de Esclerosis?
El tiempo es un recurso valioso y, en ocasiones, irreparable. Nuestros médicos en el primer nivel de atención deben contar con la mejor capacitación y deben tener mejores herramientas para detectar esta enfermedad antes de que cause estragos graves.
3. Acceso al tratamiento.
Me parece que todos ustedes saben y viven, sin duda, esta situación. Ha habido importantes avances, pero hace falta seguir impulsando.
Quiero compartirles que en próximos días tendremos un periodo extraordinario para el debate y análisis sobre la regulación del uso medicinal de la cannabis. Esto ya fue anunciado. No sabemos fechas específicas, pero sí hay un anuncio ya sobre el tema.
Y una alternativa que, de acuerdo a especialistas, podría ayudar también a los pacientes con Esclerosis Múltiple para aliviar la rigidez muscular y el dolor.
Tengan la certeza que la decisión que se tome al respecto tendrá como objeto favorecer los derechos humanos de los pacientes; el desarrollo de la medicina y la investigación en nuestro país.
Les comparto que aquí en el Senado ya aprobamos la declaratoria del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, un compromiso asumido el año pasado precisamente con un grupo de ustedes, y esperemos que en el próximo periodo ordinario sea aprobado por la colegisladora, la Cámara de Diputados, para que concluya su trámite legislativo y podamos tener un Día Nacional de Esclerosis Múltiple.
Finalmente, los invito a que sigamos trabajando.
Estas reuniones fortalecen nuestro trabajo legislativo. Ese es el verdadero espíritu del Parlamento Abierto; un ejercicio para compartir qué es lo que la gente de nuestro país quiere y requiere.
Para eso nos constituimos como Estado, para procurarnos bienestar unos a otros.
De nuevo, muchas gracias por estar aquí, por hacernos partícipes de esta lucha y reitero nuestro compromiso, que las conclusiones a las que lleguen van a ser impulsadas desde este Senado de la República.
Muchísimas gracias a todas y a todos por estar aquí.
PRESENTADORA: Muchas gracias a la senadora Flores Escalera por su mensaje.
Damos el uso de la palabra a la licenciada Luz María Ramírez Gudiño, Presidenta de Unidos contra la Esclerosis Múltiple, A.C.
LICENCIADA LUZ MARÍA RAMÍREZ GUDIÑO: Muy buenos días a todos.
El día de hoy, 25 de mayo, se está celebrando en todo el mundo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En cada país, en cada ciudad nos reunimos pacientes, familiares, médicos y tomadores de decisiones con un objetivo en común: Que todo el mundo sepa un poco más de esta enfermedad que afecta a cerca de dos millones de personas en el mundo.
Este año, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ha elegido como tema la independencia, y por este motivo se están conmemorando todas las formas entre las personas afectadas por la EM conservan su independencia y siguen adelante con su vida.
En USEM este tema ha sido uno de los motores que nos ha impulsado a caminar durante estos años. Nuestra aventura inició en el 2009, con un pequeño grupo de pacientes, que nos unimos con el objetivo común en buscar mejorar la atención que se nos brindaba en las instancias de salud y poder acercarnos a todas aquellas actividades que pudieran mejorar nuestra calidad de vida.
Hoy, seis años después, hemos logrado consolidar un modelo integral de atención, en sus diferentes servicios, atiende a un promedio de 110 pacientes mensuales.
En este camino hemos identificado que uno de los mayores frenos a la independencia de las personas es la falta de atención médica oportuna y de calidad y no es que en México no contemos con médicos e instituciones de salud que pueden atender a la esclerosis múltiple, el problema es otro.
La mayor dificultad que enfrenta un paciente al que se le diagnostica el padecimiento en nuestro país es el acceso en igualdad de condición a los servicios de salud.
Así se nos ha inscrito en alguna institución de seguridad social es quien tiene acceso al tratamiento y a los medicamentos. Si no cuenta con seguridad social tendrán que buscar los medios necesarios para solventar por su cuenta gastos que implican el tratamiento médico. Eso implica invertir los recursos familiares en un momento en que se pierde el empleo, la estabilidad económica.
Por eso nos hemos reunido hoy, para discutir entre todos nosotros cuáles son los caminos para que los cerca de 15 mil pacientes en México que vivan con esclerosis múltiple puedan tener las mismas oportunidades de acceso al tratamiento, situaciones que se traducirían en menos personas con discapacidad, con actividades productivas y con una mejor calidad de vida.
Espero que todo lo que aquí discutamos sea la semilla para avanzar en la construcción de propuestas y acciones que nos permitan recibir el próximo Día Mundial con Esclerosis Múltiple y, como lo dijo la senadora Hilda, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
En México todos los pacientes con esclerosis múltiple quieren acceso a un tratamiento oportuno y de calidad.
Agradezco al presidente de la mesa Directiva y a la senadora Hilda Esthela Flores Escalera por brindarnos el espacio de este recinto para realizar este foro.
A la doctora Minerva López Ruiz, que desde la Academia Mexicana de Neurología ha acompañado nuestros esfuerzos. Agradezco muy especialmente al ministro presidente de la Suprema Corte de Justicia de la nación, que a pesar de las ocupaciones de su alto cargo, haya aceptado acompañarnos y brindarnos unas palabras.
Agradezco también a los médicos especialistas que hoy nos compartirán los detalles de su labor cotidiana a favor de la esclerosis múltiple, en esta labor que día a día realizan con todo cariño, muchos de los pacientes aquí presentes no estaríamos ahorita dando nuestra voz a favor de la causa de la esclerosis múltiple.
Muchas gracias.
Espero que los trabajos aquí presentados nos sirvan para sumar en esta causa común que es la del bienestar de las personas que viven con esclerosis múltiple.
Muchas gracias.
PRESENTADORA: Agradecemos las palabras de la presidente de Unidos contra la Esclerosis Múltiple A. C.
Escuchemos ahora las palabras y declaratoria inaugural en voz del senador Roberto Gil, presidente del Senado de la República.
SENADOR ROBERTO GIL ZUARTH: Muy buenos días tengan todos ustedes, sean bienvenidos al Senado de la República.
Nos da mucho gusto recibir en el Día Internacional, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y estaremos próximamente también en el Día Nacional, ahora que la Cámara de Diputados acompañe el esfuerzo que ha hecho la Cámara de Senadores, recibirlos para reflexionar sobre esta dolorosísima enfermedad.
Quiero darle la bienvenida al Ministro Presidente de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, quien como ya lo decía hace un momento la senadora Hilda Flores, ha asumido una sensibilidad personal al tema por el caso de su hija Ana, pero que esa sensibilidad no sea únicamente limitado a la atención de un ser querido, sino que esa sensibilidad está intentando con un esfuerzo muy importante e institucional, en convertir en políticas públicas ejemplares desde el lado del Poder Judicial de la Federación y que sirve también de ejemplo para otros poderes de los enormes pendientes que tenemos por delante.
Quiero celebrar, reconocer, el esfuerzo de la senadora Hilda Flores, que siempre ha estado tanto pendiente de este tipo de agendas.
Es una incansable luchadora por la inclusión social, por las causas de la no discriminación por el acceso pleno de todas las personas a su propio plan de vida y para poder superar los obstáculos que muchas personas no eligieron.
Darles la más cordial bienvenida a los organizadores del evento, a las organizaciones de la sociedad civil que acompañan el esfuerzo de pacientes y familiares.
Decirles que tienen no solamente la solidaridad del Senado de la República sino también nuestro apoyo, nuestro respaldo y nuestra deuda en la construcción de políticas públicas que permitan que la vida sea un poquito más sencilla de lo difícil que ya de por sí es.
Celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la oportunidad para recordar qué significa esta enfermedad.
Es una enfermedad neurológica, crónica, inmunológica, de causa no determinada, que afecta principalmente a personas entre los 20 y los 40 años, es decir, a personas muy jóvenes.
Que ataca el sistema nervioso central, causa pérdida de motricidad y de habilidades, que no tiene cura, que se desconoce en muchos de los casos su origen, que es muy frecuente entre las mujeres pero que tiene una especial afectación a los hombres.
También, recordar que aproximadamente la mitad de los pacientes en nuestro país sólo tienen seguridad social, la mitad tiene seguridad social, la otra mitad no tiene.
Y que para esas familias que no tienen seguridad el costo promedio de tratamiento oscila entre los 150 mil y los 200 mil pesos mensuales.
Recordar también que el acceso al tratamiento es limitado en nuestro país.
Hay muy buenos médicos, hay muy buenos neurólogos, de los cuales nos sentimos profundamente orgullosos, pero el número es absolutamente insuficiente para la necesidad de este tipo de tratamientos.
Y como hace un momento decía Luz María, no solamente se requieren más médicos sino también la posibilidad de acceso a los servicios de salud en la etapa de la atención, en la etapa del acompañamiento.
Pero también aliviar y auxiliar a los familiares de lo que significa un paciente en casa, no solamente en términos de comprensión, de compasión y de cuidado, sino también muchos de ellos dejan su vida productiva, dejan su trabajo por atender a un paciente de esclerosis múltiple y eso tiene afectaciones en el entorno familiar sobre las cuales la sociedad no puede ser omisa ni ciega.
Son, lo decía en otro evento con la senadora Hilda Flores: los familiares, quienes se hacen cargo de un paciente de esclerosis múltiple, son verdaderos héroes anónimos que dan la vida por algo que aman, su propia familia, pero que también tiene enormes implicaciones para el curso de esa familia y de ese entorno de amor y de solidaridad.
Tenemos como Poderes Públicos una enorme deuda no solamente de comprender las implicaciones de la enfermedad sino también construir políticas públicas para permitir el acceso, la plena inclusión, y como decía hace un momento Luz María: la independencia.
La independencia que no solamente es la capacidad de poder llevar a cabo el propio plan de vida sino también la posibilidad de insertarse en la vida productiva, de tener un empleo, de poder seguir con sus estudios, de tener la infraestructura adecuada, no solamente en los edificios públicos sino en las ciudades, en las colonias, en cualquier lugar en la que los pacientes puedan desarrollar su vida, su vida cotidiana.
Y es un enorme pendiente como agenda de política pública. No basta, no nos podemos conformar con celebrar, con reconocer, con comprometernos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple a seguir trabajando.
Tenemos que actuar de manera pronta e inmediata en todos los niveles y en todas las dimensiones de la verdadera inclusión, desde los servicios de salud hasta la infraestructura que garantice la movilidad y la plena incorporación a la vida social de quien desafortunadamente padecen esta enfermedad.
Y hace un momento decía la senadora Hilda Flores, a propósito de la discusión sobre marihuana, que el pendiente, más allá de que se trate de un tema polémico, con una profunda carga ideológica; lo que motiva, lo que está detrás de esta discusión es cómo encontrar mejores tratamientos, mejores paliativos y mejores terapias para los pacientes de esclerosis múltiple.
Platicábamos, antes de llegar a este recinto, de la posibilidad de aliviar la espasticidad con algunos derivados de la cannabis, específicamente THC y CBD; y parece injusto que una persona que tiene este padecimiento, que todos los días sufre la circunstancia motriz, no tenga acceso a un medicamento que pudiéramos generar a partir de un cambio regulatorio, que no tenga la posibilidad de algo que le alivie el dolor, algo que le alivie la rigidez muscular, algo que le pueda hacer un poquito más fácil su vida cotidiana.
Y de eso se tratan las discusiones de política pública. Y precisamente por eso, el compromiso del Senado de la República, de los poderes públicos –me atrevería a decir, en el ejemplo personal del presidente de la Suprema Corte de Justicia de la Nación–, es seguir trabajando por los pacientes de esclerosis múltiple, por sus familiares, por una mejor comprensión de la sociedad de lo que significa esta enfermedad, de lo que les cuesta trabajo salir adelante a cada uno de los pacientes, lo que implica en términos de situación de entorno familiar y sobre todo, de la enorme deuda que tiene una sociedad que aspira a ser justa con quienes tienen esta circunstancia incapacitante, inhabilitante, que les cuesta –insisto– un poco más trabajo la vida cotidiana.
Mi reconocimiento a todas y a todos ustedes, a las organizaciones, a quienes encabezan esta lucha. Un abrazo afectuoso y solidario a los pacientes que hoy nos acompañan; sigan insistiendo en que el Estado les dé respuestas; sigan insistiendo y exigiéndonos que tengamos mejores políticas públicas para atender este padecimiento; sigan insistiendo en la necesidad de hacer más por ustedes y por sus familias; porque en esa medida, en la medida de sus exigencias, en la medida de sus demandas, habrá respuesta del Estado: Desde la sensibilidad personal que muchos compartimos, pero también desde la responsabilidad pública y política que nos corresponde en tanto encargados de asumir las responsabilidades del Estado.
Por su atención muchísimas gracias.
Voy a hacer la declaratoria formal. No se levanten, lo podemos hacer así, sin ser tan formal; simplemente decir que siendo las 11:43 horas del miércoles 25 de mayo de 2016, el Senado de la República da por formalmente inaugurado la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con esta reflexión sobre la independencia y con esta reflexión sobre lo que tenemos que hacer por delante para todos ustedes.
Muchísimas gracias a todos por su atención y que los trabajos sean muy exitosos.
PRESENTADORA: Muchas gracias al senador Gil por su mensaje.
A continuación vamos a dar paso a la Conferencia “Aspectos jurídicos para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad”, que nos presenta el Ministro Luis María Aguilar Morales.
El Ministro Aguilar Morales es licenciado en Derecho por la Universidad Nacional Autónoma de México.
Miembro del Poder Judicial desde 1968, electo por el Pleno de la Suprema Corte de Justicia de la Nación.
Fue consejero de la Judicatura Federal el 23 de noviembre del 2004, cargo que desempeñó del 1º de diciembre del mismo año al 30 de noviembre de 2009.
Fue designado Ministro de la Suprema Corte de Justicia de la Nación por el Senado de la República, cargo que ocupa a partir del 1º de diciembre de 2009, quedando adscrito a la Segunda Sala.
Actualmente, funge como Presidente de la Suprema Corte de Justicia de la Nación y del Consejo de la Judicatura Federal para el periodo de enero de 2015 a diciembre de 2018.
Ministro Aguilar Morales, tiene la palabra.
MINISTRO LUIS MARÍA AGUILAR MORALES: Muy buenos días.
Muchas gracias por acompañarnos en este día, creo que muy especial para muchos de nosotros.
Yo quiero hacer mención especial a quienes han hablado unos minutos antes que yo. Desde luego a don Roberto Gil Zuarth, presidente del Senado de la República; a la doctora Minerva López; a doña Hilda Flores, además organizadora con gran entusiasmo de todo esto; y a doña Luz María Ramírez, mi casi tocaya. Está aquí como siempre con el gran interés, y ella misma, como me ha dicho, con la enfermedad de la Esclerosis Múltiple.
Los especialistas médicos reconocen que la Esclerosis Múltiple es la enfermedad crónica inflamatoria autoinmune del Sistema Nervioso Central más frecuente, y constituye una de las principales causas de discapacidad de origen neurológico en adultos jóvenes en el mundo.
Según me acaban de informar, después de la discapacidad generada por los accidentes traumáticos, la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad entre las personas en este país.
La enfermedad es invariable, es impredecible. Los síntomas que pueden aparecer, desaparecer o reaparecer y progresan gradualmente durante el transcurso de la enfermedad, a tal grado que cada persona que la sufre eso constituye una enfermedad diferente de las demás, afectando la calidad de vida de quienes la padecen, de sus familias, de sus amistades, y desgraciadamente en muchos casos de su integración plena en los espacios en que se desenvuelven, de los que en México poco o muy poco nos hemos ocupado.
En muchos lugares públicos, en restaurantes, en teatros, en cines y otros lugares, no existe ninguna medida para poder paliar, ayudar o favorecer el acceso a las personas con discapacidad.
Hay una experiencia reciente que yo tuve con Ana, mi hija, que ya no tiene la posibilidad de caminar, en el Teatro Metropolitan, por ejemplo, lleno de escaleras para ir al baño, no existe ninguna posibilidad de poderse desplazar dentro de las instalaciones. Y como esas, muchas otras instalaciones que están en este país, desde públicas hasta privadas, restaurantes y muchos lugares que le vedan el acceso como cualquier persona del acceso a las instalaciones.
Tenemos, como lo decía el señor senador don Roberto Gil, tenemos que tomar medidas para que esto se instituya como una obligación de que todo se favorezca para que las personas con alguna discapacidad, la que sea, desde luego la derivada de Esclerosis Múltiple, no sea ya un impedimento para una vida normal, cotidiana y sin mayores dificultades.
En muchos casos, y en condiciones de avance de la enfermedad, este padecimiento puede ocasionar una situación de vulnerabilidad, afectando no sólo la capacidad física del enfermo, sino además el ejercicio efectivo de sus derechos y el gozo pleno de sus libertades.
Precisamente este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple está dedicado a reflexionar sobre la independencia de los pacientes y la forma en que pueden ejercer su autonomía personal, el interactuar en la sociedad y disfrutar de todos los derechos que les asiste.
Para abordar los aspectos jurídicos para la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple, es necesario analizar su relación con el concepto de discapacidad, los diversos instrumentos legales que garantizan la protección de los derechos de quienes la padecen y las acciones que hemos emprendido en el Poder Judicial de la Federación para, en todos los terrenos sustantivos, desde luego jurisdiccionales que nos tocan como jueces, pero también en los aspectos materiales de nuestras instalaciones, crear las condiciones necesarias para que esos derechos sean, en los hechos, defendidos por nosotros en nuestras propias instalaciones.
Según el último Censo de Población y Vivienda del INEGI, en 2010, cerca de 6 millones de personas en México, seis millones de personas, padecen algún tipo de discapacidad, el 58 por ciento de ellas relacionadas con la movilidad y el 49 de los casos tienen su origen en una enfermedad.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en la sede de Naciones Unidas desde 2006, tiene como propósito promover, proteger y asegurar el pleno goce y en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente.
La propia Convención, desde su artículo primero, define a las personas con discapacidad como aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo, que al interactuar con distintas barreras pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.
Esto es en la realidad una limitación al ejercicio pleno de los derechos de la persona humana, que en nuestra Constitución y en los tratados internacionales les reconocen sin distinción.
No les otorgan, les reconocen todos los derechos que tiene la persona le son inherentes y por lo tanto todos tenemos la obligación de hacer lo necesario para que los puedan ejercer en plenitud.
La discriminación por motivo de discapacidad, como señala el artículo segundo de la Convención, entiende que este instrumento internacional sirve para cualquier exclusión o restricción por motivos de discapacidad., que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos políticos, económicos, sociales, culturales, civiles y de cualquier tipo, incluyendo la denegación de los llamados ajustes razonables, que son las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una caja desproporcionada o indebida, cuando se requiere en un caso particular para garantizar que las personas con discapacidad tengan el pleno goce y ejercicio de sus derechos.
Ya de por sí las definiciones de esta Convención significaron un cambio de paradigma sobre la discapacidad. Ahora es concebida como producto de la conjunción de diversas barreras, físicas y sociales y no en sí de la diversidad funcional de la persona.
No se es diferente por tener una discapacidad, simplemente se alzan barreras físicas y muchas veces jurídicas al pleno ejercicio de los derechos y eso es lo que tenemos que combatir y eliminar.
Es necesario por ello, que la sociedad entera comprenda que la discapacidad no tiene su origen en las limitaciones de las personas que la padecen, sino en las limitaciones que la sociedad les impone.
La Convención misma establece que las personas con discapacidad tienen el derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica, en igualdad de condiciones de cualquier otra, en todos los aspectos de su vida.
Para ello requieren el apoyo del Estado desde luego, el ejercicio pleno de su capacidad legal. Y yo agrego: no sólo el apoyo del Estado sino de la sociedad en general.
Que todos no sólo se lo exijamos a la autoridad –que desde luego es la obligación primera-; todos, como ciudadanos, reconozcamos, aceptemos ayudemos y favorezcamos la eliminación de estas barreras para las personas con discapacidad.
Quiero enfatizarlo: las personas con alguna discapacidad tienen y deben ser reconocidos en todos sus derechos como cualquier otra persona.
Así, hay que entender que tienen derechos, desde luego, a acceder a la justicia, a una justicia que les dé libertad y seguridad personal.
A ser protegidas contra los tratos crueles, inhumanos o degradantes.
A no ser explotados, violentados o abusados.
A su integridad personal.
A desplazarse libremente y a vivir de forma independiente.
A expresarse e informarse usando los medios adecuados para ello, al respeto a su privacidad y a ejercer en su sexualidad.
A la educación para desarrollar al máximo sus talentos y creatividad.
A elegir el número de hijos como cualquier persona.
Al trabajo y al empleo.
A un nivel adecuado de vida.
A la protección social y a participar, desde luego, en la vida política y pública, y a disfrutar de la cultura, el esparcimiento y practicar el deporte.
En el Poder Judicial de la Federación hemos iniciado una campaña para favorecer no sólo, como les decía, el acceso en los inmuebles, que son del Poder Judicial de la Federación en toda la República, con todas las condiciones necesarias.
Los CENDI’s, que son propios del Poder Judicial, también están siendo instalados y mejorados para dar a los niños todas las facilidades.
Sin distinción y sin separación, todos los niños son iguales y en ello hemos enfrentado una tarea que creo que es urgente y que es en el terreno de la justicia lo más justo para todos.
En ello he tenido, entre otras personas que me han ayudado, a la doctora Leticia Bonifaz, que aquí la veo que me acompaña, que es la promotora y directora de los derechos humanos de la Suprema Corte de Justicia de la Nación.
Hay muchos médicos en este país que se han dedicado y que se han especializado en estas enfermedades.
También aquí acabo de saludar al doctor Cuevas, una gente especializada, experta, profesional, que ha dedicado gran parte de su vida al estudio de la esclerosis múltiple.
Sobre el tema de la independencia de las personas con discapacidad, la Convención enfatiza, en su Artículo 9, el derecho a la accesibilidad, que significa la obligación del Estado de adoptar medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones de las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones.
En México, las personas con alguna discapacidad constituyen un grupo que se encuentra en desventaja con el resto de la población, desgraciadamente y en muchas ocasiones sufren discriminación y exclusión social y laboral.
Según los datos de la Encuesta Nacional sobre Discriminación de 2010, levantada por CONAPRED, el 70.6 por ciento de la población encuestada cree que no se respetan, o se respetan sólo en parte, los derechos de las personas con discapacidad.
El 33.9 por ciento de las personas con discapacidad encuestadas, han sentido que sus derechos no son respetados o no se respetan totalmente por tener una discapacidad.
El ejercicio de la libertad y de la independencia que deben tener las personas con la discapacidad derivada de la esclerosis múltiple, es un ejercicio que requiere muchas cosas, muchos recursos, muchas decisiones y desde luego, normas que impliquen la obligación de los estados, de las autoridades y aun de los particulares; para poderlas paliar.
Hay gente y lo digo por ejemplo, porque es el ejemplo más cercano, de Ana, mi hija, que aquí me acompaña, que tienen el ánimo de tener independencia, de vivir sola, de buscarse una condición de trabajo que le permita ya no ejercer su profesión de odontóloga, pero sí alguna otra profesión y de tener, por parte de sus padres, las facilidades y el apoyo.
Pero esto que hasta ahora es excepcional, es algo que debería ser mucho más generalizado. El Estado debería buscar las condiciones para que todas las personas puedan tener esa posibilidad, en la medida de sus deseos, sin imponérselos desde luego, la posibilidad de tener la independencia y la facilidad para tomar sus decisiones y para hacer de su vida lo que quieran; con el apoyo del Estado y sin duda, como seguramente lo tienen, de sus propias familias.
En nuestro país subsisten un desconocimiento sobre la discapacidad y los derechos de las personas que comparten esta condición; lo que en los hechos significa una doble barrera que deben sortear las limitaciones físicas e intelectuales; y a ello le suman prejuicios, estereotipos y discriminación totalmente injustificados.
Por eso también en el Poder Judicial de la Federación tenemos la consciencia de que nuestras sentencias, cuando tratan estos temas, deben ser un elemento disparador para evitar la discriminación y para favorecer el respeto pleno de los derechos de todas las personas, sin distinción.
Los artículos 1º, 4º y 17º de nuestra Constitución, establecen que todas las personas gozan de los derechos humanos reconocidos por la propia Constitución y los tratados internacionales; y que cuando dictamos sentencias debemos hacerlo favoreciendo la interpretación para la protección más amplia, obligando a todas las autoridades, y esa es una facultad que tenemos los jueces como una gran responsabilidad, de obligar a las autoridades a que protejan y garanticen los derechos de las personas con cualquier condición.
Así, toda persona tiene derecho a la protección de la salud o de cualquier otra que atente contra la dignidad humana. Toda persona a la que se administre justicia, y aquí quiero resaltar que aunque no pareciera a primera vista relevante, la nueva redacción de estas disposiciones constitucionales a partir del 2011, es fundamental y esencial, pues lejos de otorgar derechos –como lo hacía el texto anterior–, lo que ahora hace es el reconocimiento de los derechos que por sí mismos son inherentes a toda persona en cualquiera de sus condiciones.
El Poder Judicial de la Federación ha identificado ocho principios generales, que todos los juzgadores federales, jueces de distrito o magistrados de circuito, deben considerar como criterios de interpretación favorable de la ley en todas las etapas de un proceso judicial y en todos los servicios que presta la judicatura; sin importar la materia y el carácter con que participe una persona con discapacidad; ya sea en procesos penales, en procesos civiles, en los procesos administrativos que se promueven en amparo contra las propias autoridades; en cualquier condición deben reconocerse estos ocho principios que les menciono:
Primero, un abordaje de la discapacidad a partir del modelo social y de derechos humanos.
Segundo, mayor protección de los derechos de las personas con discapacidad; lo que encuentra su explicación en el principio pro persona que exige nuestra Ley Fundamental.
Tercero. Igualdad y no discriminación.
Cuarto. Accesibilidad de todo tipo.
Cinco. Respeto a la dignidad inherente, autonomía individual, libertad para tomar decisiones e independencia de las personas.
Sexto. Participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad.
Siete. Respeto por la diferencia, aceptación de la discapacidad como parte de la diversidad y condición humana; y
Ocho. Respeto a la evolución de las facultades de niñas, niños y adolescentes con discapacidad y el derecho a preservar su identidad.
Entre estas recomendaciones y prácticas orientadoras para mejor proveer, los jueces tienen la obligación que la fundamentación que en el desahogo de los procesos o juicios, en sus resoluciones o sentencias, se base en una visión libre de prejuicios.
Esto es muy necesario que los propios jueces como seres humanos se encuentren libres de prejuicios.
Que cuando resuelvan un asunto donde haya involucrado a una persona con discapacidad, se liberen de todos los prejuicios que la sociedad nos ha estado inculcando durante centurias. Que los haga ajenos a las condiciones de discriminación, inclusive sobreproteccionistas también. Hay que tomarlo en cuenta.
Que los jueces deben tener en cuenta el reconocimiento de la titularidad de los derechos de las personas con discapacidad y la protección más amplia de éstos conforme a nuestra Constitución, y desde luego a los tratados internacionales.
Los jueces deben considerar la calidad de vida de las personas con discapacidad, propiciando la adopción de medidas adecuadas para garantizar el efectivo cumplimiento de las sentencias que les benefician. No basta con que se dicte una sentencia que sea favorable, porque si no se cumple no vale ni el papel en el que está escrito.
Una cosa fundamental que los jueces debemos cuidar es que nuestras sentencias se cumplan, y la Constitución nos da elementos no sólo para exigir su cumplimiento sino aún para castigar penalmente a aquella autoridad que no cumpla con las sentencias de amparo que dictan nuestros tribunales.
Lo hemos hecho, se los comento, hemos destituido y consignado penalmente a autoridades porque no respetan las sentencias, y esto es un derecho que como cualquier persona, desde luego, las personas con discapacidad tienen en igualdad de condiciones.
Deben tener en cuenta ajustes razonables, tales como medidas contra la discriminación, atendiendo a todo tipo de barreras del entorno que impiden el efectivo ejercicio de los derechos.
Los jueces deben evitar el uso de lenguaje ofensivo o discriminatorio, incluyendo la exclusión de algunos adjetivos vigentes todavía en la legislación, así como la redacción de resoluciones en un lenguaje inclusivo, respetuoso y claro.
Los jueces deben recalcar que no se requiere la exigencia de ningún certificado para acreditar la discapacidad, sino que basta con que la persona se autoidentifique.
Tampoco es admisible exigir y determinar su condición de discapacidad con base en la apariencia física o en la opinión subjetiva de nadie que no sea el propio interesado.
Por lo que, en caso de duda, en todo caso se pueda hacer la verificación mediante pruebas periciales con un enfoque multidisciplinario y no exclusivamente médico.
Los juzgadores deben alejarse de la postura que segrega a las personas con discapacidad intelectual o mental, enviándolos exclusivamente al internamiento psiquiátrico, como se acostumbró durante muchísimos años; sino reconociéndolos como personas titulares de derechos y promoviendo, en la medida de lo posible, lo que los expertos aconsejen en un tratamiento que sea externo.
Los jueces deben priorizar la resolución de los juicios en que estén involucradas las personas con discapacidad, cuidando todos los aspectos formales y materiales para evitar rezago en su tramitación.
Ya sabemos todos de aquél principio de que justicia tardía no es justicia y por eso nuestra Constitución señala la obligación de una justicia pronta, completa e imparcial.
No quiero dejar de mencionarles, antes de concluir mi intervención, un par de asuntos resueltos por la Suprema Corte relacionados con la discapacidad: uno, del síndrome de Asperger y el otro de Esclerosis Múltiple.
En el primer caso en 2013, la Primera Sala de la Suprema Corte resolvió un amparo que interpuso un joven diagnosticado con Síndrome de Asperger declarado en estado de interdicción, a iniciativa de sus propios padres, basándose en peritajes médicos que diagnosticaron el síndrome como crónico, irreversible y factor de incapacidad para la vida civil y jurídica.
El joven, él mismo interpuso juicio de amparo en un juzgado federal en contra de los artículos del Código Civil local por considerarlos contrarios a la Constitución y a la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad.
El juez de distrito que conoció del asunto en principio le negó el amparo, considerando que los artículos impugnados no eran inconstitucionales, pero le concedió el amparo sólo para el efecto de que se le respetara sin limitaciones la garantía de audiencia.
El juez en ese momento consideró que el estado de interdicción no implicaba una vulneración a su personalidad jurídica, que la figura de la tutela es armónica con la Convención y que no se violentó el principio de igualdad jurídica.
Como el joven con Asperger no estuvo conforme con la parte que le negó el amparo, o sea, de los artículos que él considera contrarios a la Constitución, interpuso un recurso de revisión y alegó que una interpretación errónea de la Convención, para él y los artículos, lo hacían violentado en sus derechos humanos, porque suprimían el ejercicio del derecho a la personalidad jurídica y reclamó también que el estado Mexicano no cumplió con las salvaguardas adecuadas y efectivas para su capacidad de ejercicio, cosa que el estado de interdicción no le permite ejercer plenamente.
Conoció la Primera sala de este recurso y consideró que el joven tenía la razón. Declaró fundado los agravios y como consecuencia revocó la sentencia del juez de distrito y le otorgó el amparo y la protección de la justicia federal.
Por ello la Primera Sala abordó el estudio de la discapacidad bajo los principios de igualdad y no discriminación y analizó la figura del estado de interdicción en la legislación que él reclamaba.
En la sentencia se determinó que el Código Civil que él reclamaba, regulaba un modelo de sustitución en la toma de decisiones, mientras que la Convención lo que hace es pedir un modelo de asistencia en la toma de decisiones.
Las personas tienen derecho a tomar sus decisiones aconsejados o asistidos, pero no a que se les sustituya en su toma de decisiones haciéndolos a un lado.
A partir de ello, se establecieron lineamientos para la interpretación del estado de las personas con discapacidad en un nuevo modelo social.
En la sentencia, la Corte estableció que el criterio del juez está en actitud de fijar un gado de limitación en la capacidad de ejercicio, cuya magnitud será proporcional al nivel de discapacidad de la persona.
En consecuencia, el juez debería establecer en qué tipo de actos la persona goza de plena autonomía en el ejercicio de su capacidad y en qué otros deberá intervenir un tutor asistiéndolo.
Así, tendrá la capacidad jurídica plana, que es la regla general.
Esta sentencia fue novedosa en su tipo por incluir por primera vez en la historia judicial de nuestro país un formato, además, de lectura fácil, mediante enunciados breves y lenguaje accesible, que se le hizo saber al interesado el alcance de la resolución que se dictó a su favor, sin tecnicismos, sin palabras redundantes, sin cuestiones confusas que acostumbran los técnicos del derecho y que a fuerza, de practicarlo durante tantos años como yo y hasta los entendemos.
En otro caso, el 8 de octubre de 2014, la Primera Sala resolvió otro amparo directo interpuesto contra una sentencia de un Tribunal Colegiado, que negó el amparo a una mujer afectada con esclerosis múltiple.
Ya con discapacidad visual y funcionalidad limitada para desplazarse, subir escaleras y trabajar.
El asunto comenzó cuando la quejosa demandó por la vía ordinaria el pago de una indemnización por daño moral a la administración de un condominio que habitaba, por restringirle el uso del elevador y retirarle el servicio de luz porque según la administración no pagaba como debía su mantenimiento, sin tener en cuenta su condición con limitaciones visuales y motoras, que obviamente le impedían el acceso a su propio domicilio.
El Juez de Primera Instancia consideraba que causaba daños la conducta de la administración del condominio y la condenó a indemnizar a la mujer afectada con esclerosis múltiple mediante el pago del doble de las cuotas de mantenimiento desde la fecha en que se suspendieron los servicios.
La administración no estuvo conforme con esa condena y lo impugnó en el Tribunal Superior de Justicia, que revocó la sentencia y consideró que la suspensión de servicios no constituía una conducta discriminatoria sino un actuar procedente ante la falta de pago.
La quejosa entonces, la afectada, promovió un juicio de amparo diciendo que con ello se violaban sus derechos y que se realizaban actos en contra de personas con discapacidad.
El Tribunal de Amparo, el Tribunal Colegiado, conoció y resolvió en un principio negando el amparo a la mujer considerando que no tenía razón porque la restricción de los servicios había sido una conducta legal, mientras que la obligación de garantizar el derecho de accesibilidad y movilidad en las instalaciones era una obligación del Estado a través de la emisión de normas y reglamentos y no de la administración del edificio.
Finalmente la Suprema Corte conoció del asunto, consideró que tenía razón la persona que reclamaba porque el Tribunal Colegiado interpretó normas de derecho internacional para fijar el alcance, sin que existiera jurisprudencia en los temas a debate.
Y la Corte analizó el contexto social de las personas con discapacidad de movilidad y visión para determinar qué era aplicable. Lo aplicable en su caso sería su resolución a las personas de condición similar y tuvo en cuenta el marco jurídico de los derechos humanos, en particular de los de accesibilidad y movilidad personal, igualdad y no discriminación.
Con ello, la Suprema Corte determinó que la suspensión de los servicios si bien no era un hecho ilegal, por lo que procedía una acción de daño moral; sin embargo sí representaba una restricción al goce de los derechos de la persona, por lo que concedió el amparo y la protección a esta señora ordenando que el Tribunal dictara una nueva resolución en la que se instruyera el restablecimiento de los servicios, sin prejuzgar sobre el incumplimiento de pago ni eximir a la quejosa del pago. Pero sí a que se le restituyeran los servicios y pudiera disponer de ellos para moverse dentro de su propio edificio.
Estos sólo son dos asuntos que brevemente les he narrado, en los que se ha llegado a la Suprema Corte de Justicia temas relevantes sobre la discriminación por causa de discapacidad.
Como ustedes ven, estamos y actuamos preocupados e interesados por solucionar en la medida de nuestras competencias, con la problemática de la discriminación y de las personas con discapacidad.
Una sociedad democrática garantiza a todas las personas su dignidad, su libertad, su autonomía, sin exclusión ni diferencia alguna. Por ello, el Poder Judicial de la Federación, ejerciendo a cabalidad su esfera de competencia, procura constantemente garantizar el derecho efectivo de acceso a la justicia de todas las personas con discapacidad, sin esa condición, para restituirlas en el ejercicio de sus derechos y en el goce de sus libertades cuando sean vulnerados por cualquier persona.
Haciendo con ello que la letra abstracta de la ley se convierta en una realidad social evidente, basada en la justicia, la equidad y la igualdad; ese es el compromiso del Poder Judicial de la Federación al conocer de los juicios de amparo.
Para eso se inventó el juicio de amparo desde el siglo XIX: para proteger los derechos de las personas. El juicio de amparo no otorga ninguna patente de corso ni le da a nadie la posibilidad de violar la ley. El juicio de amparo es un instrumento que todos tenemos para hacer respetar nuestros derechos, los que nos reconoce nuestra Constitución.
Inclusive, he dado instrucciones que en el Poder Judicial de la Federación, en algunas de las áreas administrativas que me incumben directamente como presidente, se establezcan plazas que sólo deban ser ocupadas por personas con discapacidad, destinadas únicamente para ellos, favoreciendo el acceso también al trabajo digno que tiene cualquier persona.
Nuestro compromiso, y lo reitero ante todos ustedes, ante quienes sufren esta enfermedad, ante cualquier persona, mi compromiso tanto jurisdiccional como administrativo, es lograr que el Poder Judicial de la Federación sea un garante permanente en la defensa de todos los derechos, de todos, sin distinción.
Estoy de veras comprometido con ese tema y seguiré impulsando todas las medidas que garanticen el ejercicio de todos los derechos para todos.
Muchísimas gracias.