Versión del discurso del senador Francisco Salvador López Brito, durante la inauguración del foro “Fibrosis quística, su tratamiento y su futuro”
Para la Comisión de Salud, la cual presido, es un honor recibirlos esta mañana para tratar un tema, digamos, de gran importancia para la salud de las niñas y los niños de México, una enfermedad que no hemos podido encontrar todavía curación, pero que del diagnóstico temprano y del tratamiento temprano depende darles una muy buena calidad de vida a nuestros pacientes y una sobrevida también muy importante.
Considerando que tenemos que dedicarle mucho a la investigación para resolver este problema, me refiero a la fibrosis quística, que las reflexiones que hagamos este día sirvan para obligarnos a seguir investigando y apoyando a nuestros médicos y a nuestros científicos mexicanos a nivel mundial para que continúen, por un lado este encuentro temprano de los pacientes, los mejores tratamientos, la mejor medicamentos de innovación, tecnología de punta y que encontremos pronto cómo resolver el origen y fondo genético de la fibrosis quística que es precisamente ahí donde vamos a encontrar el resultado, vamos a encontrar la curación, a través de una espero muy pronta terapia genética para atender esa deficiencia que encontramos en la proteína CFTR que es la, al tener su deficiencia estructural, tenemos pues el trastorno a nivel celular que provoca pues al pedir tener una buena afluencia o una regulación correcta del paso de iones de cloro a la célula, está ahí el punto que tenemos que resolver y esto será a través de terapias génicas que los investigadores habrán de encontrar.
Mientras tanto, todo lo que son la terapéutica, todo el armamento terapéutico que teneos y tecnología para atender a nuestro pacientes será la diferencia entre ofrecerles una buena calidad de vida y tener esa sobrevidas que comentaba con la directora de la Organización Fibrosis Quística A.C., Guadalupe Campoy Ruy, que en otros países ya llega a 40 años de edad y aquí en México pues tenemos el 15 por ciento diagnosticado tempranamente, una sobrevida de 18 años promedio, pero del otro 85 por ciento que no se diagnostica tempranamente y no tiene los tratamientos adecuados, pues una sobrevida de promedio de 4 años de edad.
Entonces, un gran reto para la medicina mexicana, un gran reto para el sistema de salud, un gran reto para los padres de familia, para los maestros, puesto que todo debemos de tener una información suficiente y adecuada tanto padres de familia, personal que atiende a los niños desde la escuela, desde el preescolar, los médicos de primer nivel, que son los que reciben estos niños y no hacen un diagnóstico temprano, tendremos que esforzamos todos a través de las escuelas de medicina, escuelas de enfermería, Secretaría de Educación Pública, padres de familia, para mandar ese mensaje de alerta, de que sí hay una serie de síntomas que nos deben hacer pensar en fibrosis quística y hacer el diagnóstico temprano.
Un gran gusto, pues, recibirlos y saludar con afecto precisamente a la directora de la Organización Fibrosis Quística A.C., señora Guadalupe Campy Ruy, muchas gracias, y desde luego le doy las gracias porque ella nos ha estado desde tiempo atrás pidiendo la posibilidad de tener este encuentro, este encuentro donde los legisladores nos compenetremos en el tema, nos introduzcamos bien en la problemática, desde aquí comprometernos a través de una buena legislación estructural, políticas públicas en materia de salud que vayan precisamente a atender este tema, tanto desde el punto de vista programático o presupuestal y, desde luego, un gran gusto compartir con toda la asociación de fibrosis quística esta posibilidad de que desde aquí desde el senado mandemos estos mensajes a todo el pueblo de México.
Si bien aquí estamos reunidos, en grupo, en familia, en equipo, pero a través el Canal del Congreso vamos a llegar a muchos hogares que se sensibilizarán, estoy seguro de la problemática que vamos a revisar el día de hoy.
Muchas gracias al doctor Héctor Hernán Ruiz, presidente del Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras; muchas gracias al doctor Ricardo Lemus, neumólogo del hospital de La Raza, también un luchador de este problema de salud. Desde luego a todos quienes van a participar como ponentes esta mañana, médicos del Centro Médico de Occidente, Centro Médico Nacional La Raza, Wellnes Foundation, Instituto Nacional de Medicina Genómica, el Instituto Nacional de Medicina Genómica cuando fui diputado federal, estamos hablando de la 58 legislatura, el año 2000, fuimos los promotores de su fundación, me da un gran gusto haber servido con mi granito de arena para que se, primero sentar las bases legislativas del Instituto Nacional de Medicina Genómica y que sea un instituto de avanzada y orgullo a nivel nacional, puesto que ellos tienen en sus manos la investigación y la muy, espero, cercana solución a este problema, un gran gusto compartir con el Instituto Nacional de Medicina Genómica.
Y pues con todos y cada uno de ustedes sean bienvenidos al Senado de la Republica, tendremos la oportunidad de escuchar a expertos en el tema que nos ampliarán la información que se tiene sobre este problema de salud y desde luego compartir con algunos padres de familia, también vivencias y desde luego hacer compromisos esta mañana para ver cómo podemos desde el Senado, coadyuvar en la mejora de programas y atención de la salud a niñas, niños, jóvenes, adolescentes que padecen este problema de salud.
Sin mayor preámbulo, pues este es un gran honor para la Comisión de Salud del Senado de la Republica nuevamente darles la bienvenida y servir de sus anfitriones esta mañana para tratar este tema tan importante de la salud pública de México.
De tal manera que declaramos formalmente iniciados estos trabajos y pues a desarrollar la agenda que tenemos para el día de hoy, pues yo le pediría al doctor Ricardo Lemus que continúe llevando la agenda como moderador de este desarrollo de este foro.