Número-351

• Es necesario contar con un registro de la mielofibrosis para conocer su incidencia en el país, señala senador Francisco López Brito.
• El costo de tratamiento de esta enfermedad es de unos 85 mil pesos mensuales, expone el senador Fernando Mayans.

 

Senadores y especialistas coincidieron en señalar la importancia de realizar un diagnóstico oportuno en enfermedades catalogadas como raras, como la mielofibrosis, pues explicaron que su costo de tratamiento es elevado y merma la calidad de vida de los pacientes y su economía.

 

La mielofibrosis es una enfermedad que se engloba dentro de los cánceres de la sangre, junto con la leucemia mieloide crónica; afecta directamente a la médula ósea, disminuye la producción de glóbulos rojos, blancos y plaquetas, y genera anemia.

 

El padecimiento tiene una incidencia de entre 5 y 7 casos por millón de habitantes, y predomina en pacientes en edad madura, de entre 60 y 65 años, y es más frecuente en varones y muy ocasionalmente se reportan casos en la infancia.

 

Ante esto y en el marco del foro legislativo “Entendiendo la mielofibrosis”, el senador Francisco López Brito, presidente de la Comisión de Salud, dio a conocer un punto de acuerdo que presentará al Pleno del Senado, el cual propone exhortar a los titulares de la Secretaría de Salud, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), a realizar un registro de los casos de los pacientes que son diagnosticados con mielofibrosis, para conocer su incidencia en el país.

 

Otro resolutivo del punto de acuerdo plantea que el Senado solicite a los titulares a los titulares del IMSS e ISSSTE a informar a la población, a través de las diversas plataformas, de cuáles son los hospitales de referencia en cada sistema de salud para mejorar el tiempo para el diagnóstico integral y oportuno para esta enfermedad, de acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

De esta manera, los pacientes con este mal podrían acceder a centros especializados, recibir tratamientos, medicamentos innovadores y adecuados, que les permitan mejorar su calidad y expectativa de vida.

 

Un tercer resolutivo expone: el Senado exhorta al titular de la Secretaría de Salud al desarrollo de guías de práctica clínica para la detección, diagnóstico oportuno y tratamiento específico en hospitales que brinden atención y proponer líneas de acción para una mayor capacitación de médicos especialistas que contribuyan a una mejor atención para pacientes con este padecimiento.

 

El senador Fernando Mayans Canabal, secretario de la Comisión de Salud, resaltó que el costo del tratamiento de esta enfermedad es de 85 mil pesos mensuales, y recordó que el Senado logró una ley de compras consolidadas del sector salud con el que se han ahorrado unos 11 mil millones de pesos, en las que están el IMSS, el ISSSTE, Pemex, el Seguro Popular y algunos estados que se han sumado.

 

Además, se aprobó una iniciativa en el Senado, que no ha avanzado en la Cámara de Diputados, que consiste en un código bidimensional, similar a un código de barras, donde la empresa que produce la medicina sabe a qué dependencia la vendió, que médico la manejó y que paciente la está utilizando “y así nos evitamos 18 mil millones de pesos, que es lo que le cuesta al sector salud el robo hormiga”, explicó.

 

Rebeca de Alba Díaz, de la Fundación que lleva su nombre, dijo que las organizaciones de la sociedad civil quieren hacer sinergia, unir esfuerzos y atender este tipo de cáncer. Aseveró que se debe poner en el reflector esta problemática, para contar con el dato exacto de cuántos mexicanos están en esta situación, pero que no saben que lo padecen por falta de un diagnóstico oportuno y temprano.

 

Rafael Hurtado Monroy, Jefe de Hematología del Hospital Ángeles del Pedregal, explicó lo que es la mielofibrosis e indicó que en México no se tienen las cifras o datos de cuál es la proporción de dicha enfermedad.

 

Juan Carlos Solís Poblano, del IMSS, explicó que los síntomas son fiebre, sudoración nocturna, anemia, fatiga, palidez, anorexia, debilidad, lo cual, dijo, afecta la calidad de vida de los pacientes por la extrema desnutrición y síndrome de desgaste e indicó que estos síntomas se exacerban cuando se utilizan los tratamientos.

 

En el foro estuvieron presentes las senadoras Hilda Ceballos Llerenas y Sonia Rocha Acosta, integrantes de la Comisión de Salud, y se presentaron testimonios de personas que padecen esta enfermedad.