Versión Estenográfica de la Conmemoración del Día Mundial sobre la Concientización del Autismo, a la que convoca la presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables
PRESENTADORA: Muy buenas tardes tengan todas y todos ustedes.
La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables y la Mesa Directiva del Senado de la República, en coordinación con la Fundación Teletón, Iluminemos de Azul y Familias Trabajando para personas Autistas y otras Discapacidades; agradecen su presencia y les dan la más cordial bienvenida al Día Internacional del Autismo; así como a la inauguración de la Exposición Caras y Gestos.
Para conmemorar este 5 de abril como Día Mundial sobre la conciencia del Autismo, que será destacada con una gran iluminaria azul en esta sede del Senado, saludamos a los organizadores que encabezan este evento.
Senador Roberto Gil Zuarth, presidente de la Mesa Directiva del Senado de la República.
Senadora Lilia Guadalupe Merodio Reza, presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables.
Gerardo Gaya, presidente de la Fundación Iluminemos de Azul.
Fernando Landeros, presidente de la Fundación Teletón.
Manuel Tepetate, presidente de la Asociación Familias Trabajando en talleres de Artes y Oficios para personas Autistas y otras Discapacidades.
Esta tarde saludamos y damos la bienvenida a los senadores y senadoras que nos acompañan:
Senadora María Elena Barrera Tapia. Senadora Hilda Flores Escalera. Senadora Silvia Martínez Elizondo. Senadora Cristina Díaz. Senadora Anabel Acosta.
Así también saludamos con gusto a niñas, jóvenes, maestros y acompañantes.
A todos ustedes, muchas gracias por su presencia.
Para dar la bienvenida a este acto, tiene la palabra la senadora Lilia Guadalupe Merodio Reza.
SENADORA LILIA MERODIO REZA: Muy buenas tardes tengan todas y todos ustedes.
Saludo con aprecio y respeto al presidente de la Mesa Directiva de este Senado de la República, a mi amigo Roberto Gil Zuarth.
Asimismo, a los integrantes de la Mesa Directiva, a María Elena Barrera Tapia, a Hilda Flores Escalera.
También a mis compañeras Anabel Acosta, Silvia y a mi amiga Cristina Díaz.
Pero sobre todo, quiero que sean bienvenidos en este día a este Senado de la República.
Agradezco la presencia de Fernando Landeros, presidente de la Fundación Teletón. Y de Gerardo Gaya, presidente de la Fundación Iluminemos de Azul.
Saludo a la magistrada del Tribunal Electoral del Distrito Federal, María del Carmen Carreón Castro, quien todo el día estuvo presente y nos estuvo ilustrando a los senadores en un Foro.
Saludo asimismo, a la presidenta de la Asociación Apache, Lucero Cárdenas.
Pero muy en especial, quiero destacar la presencia y el entusiasmo de la Asociación Civil Familias Trabajando en Talleres y Oficios para personas Autistas y otras Discapacidades; que hoy nos acompañan desde Chilpancingo, Guerrero. Muchas gracias por estar aquí a Manuel y a todos nuestros niños que nos acompañan y que desde muy temprano salieron desde su lugar de origen para estar presentes hoy.
Sean bienvenidos a este Senado de la República y asimismo, a los padres de familia.
Quisiera pedirles un aplauso muy fuerte para estos niños que hicieron un esfuerzo extraordinario en estar aquí el día de hoy, junto con sus familias.
Muchas gracias.
Sean todos ustedes bienvenidos a este Senado de la República. Es para mí un verdadero gusto participar, de manera conjunta con la Mesa Directiva, en un evento que busca resaltar el talento y distinguir el esfuerzo de las personas con autismo.
Hoy nos encontramos reunidos aquí porque el pasado 2 de abril conmemoramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, lo cual nos lleva a reflexionar sobre esta condición de vida.
Sabemos que el autismo se ha identificado como un trastorno neurológico del desarrollo que afecta la capacidad de los individuos para comunicarse e interactuar con otros miembros de la sociedad.
Esta condición requiere una adecuada educación, comprensión, paciencia, y un enorme compromiso de los padres, madres, profesores y sociedad en general para fomentar ambientes inclusivos que ayuden al bienestar y el desarrollo de todas las personas con autismo.
De acuerdo con lo publicado por la Organización “Iluminemos de Azul”, en México uno de cada 115 niños tienen autismo; es decir, que en nuestro país alrededor de 25 mil niños tienen esta condición.
En las últimas décadas la tasa de prevalencia del autismo ha ido en aumento sin que se conozca el motivo. Algunos especialistas han señalado que debido a la ampliación de la definición de autismo se presta mayor atención a sintomatologías que ahora son diagnosticadas mientras antes eran ignoradas.
En la medida en que los casos de autismo aumentan, el marco jurídico necesariamente tendrá que actualizarse. Ya que si bien no se conoce hasta el día de hoy una cura, se ha descubierto que las personas con autismo poseen sensibilidades, habilidades y talentos que, encausados correctamente, representan grandes aportaciones para la sociedad.
Tal es el caso de distinguidos personajes que en distintos ámbitos no sólo han enfrentado su condición sino que han dejado huella para la humanidad.
Tal es el caso de Albert Einstein en las ciencias. En la cultura sobresale Beethoven y Mozart. En los deportes está el nadador olímpico más condecorado de todos los tiempos: Michael Phelps. Y en el campo de la informática el empresario Bill Gates.
Sé que estas grandes figuras tuvieron que superar obstáculos y que hoy son un referente de que el autismo de ninguna manera es una discapacidad sino es una condición con la que viven algunas personas y logran desarrollar su potencial, permitiéndoles sobresalir.
Algunos países trabajan de forma seria y comprometida en pro de asegurar que el nivel de vida de todas las personas con autismo sea decoroso de acuerdo con sus necesidades. México no es la excepción.
Por ejemplo, el trabajo que ha realizado el Congreso de la Unión muestra la convicción que tenemos los legisladores para velar por sus derechos y precisamente impulsarlos para que desarrollen todo su potencial.
En este sentido, aprobamos la Ley General de Atención y Protección de Personas con Condición de Espectro Autista, aprobada el año pasado en el mes de marzo con el fin de impulsar la plena integración e inclusión a la sociedad de las personas con una condición de espectro autista, y que fue publicada en abril del 2015, mediante la protección de sus derechos y necesidades fundamentales que les son reconocidos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y en los tratados internacionales sin perjuicio de los derechos tutelados por las leyes u ordenamientos.
Existen seis mil nuevos casos de este trastorno cada año, por lo que habrá de redoblar esfuerzos para garantizar el pleno goce y ejercicio de los derechos a toda persona que se encuentre en esta situación.
Es importante estructurar una buena educación para un niño con condición autista, ya que de esta manera se logrará su inserción en la vida social y laboral.
Sin embargo, como sociedad debemos sensibilizarnos para modificar nuestras actitudes hacia las personas con autismo, pues comparten con todos nosotros la necesidad de sentirse bien, aprender a hacer nuevas cosas, desarrollar habilidades, tener amigos, poder amar y sentirse amados.
Quiero hacer un gran reconocimiento a todos los padres de familia que tienen un hijo o hija, a una persona con autismo, así como a los maestros y profesionales del Trastorno de Espectro Autista, por el esfuerzo que hacen todos los días por estas personas.
Sabemos que es un gran desafío que asumen para guiar y dar y atender a estas personas tan especiales para una vida digna.
Hoy quiero reconocer y aplaudir la grandeza de cada niño que vive con autismo. Deseo extenderles todo mi respeto por el gran número de retos que enfrentan diariamente poniéndonos el ejemplo de la perseverancia y valentía.
Por su atención, muchas gracias.
PRESENTADORA: Muchas Gracias a la presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables.
Saludamos y damos la bienvenida al senador Luis Sánchez Jiménez.
Escuchemos ahora las palabras de Gerardo Gaya, Presidente de la Fundación Iluminemos de Azul.
GERARDO GAYA: Muchas gracias.
Senador Roberto Gil Zuarth.
Senadora Lilia Merodio.
Señor Fernando Landeros.
Señores integrantes de la Mesa Directiva y de las Comisiones Legislativas presentes.
Y por supuesto con permiso de los niños y de los padres aquí presentes:
Gracias a la Mesa Directiva por la invitación para hacer uso de la palabra. Es un honor.
El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Internacional del Autismo, y como muchos aquí presentes sabemos, es el mes para iluminar de azul, para hacer visible el autismo.
Hace un año, con el mismo motivo, se iluminaba de azul este Recinto.
El senador Arturo Zamora dio a conocer que al día siguiente se sometería al Pleno la Minuta de la Ley General para la Atención y Protección de las Personas con la condición del aspecto autista.
Quiero aprovechar este espacio para agradecer al Senado de la República, al Congreso de la Unión, al Poder Legislativo, por la aprobación de dicha ley, promovida por la ex diputada federal Paloma Villaseñor Vargas. Gracias Paloma. Gracias por tu tenacidad y esfuerzo, reflejo y esperanza de miles de familias mexicanas.
Y también a la senadora Hilda Flores y al senador Enrique Burgos, por su sensibilidad para la aprobación de dicha ley y quien redactó la Iniciativa: Manuel Puentes.
Como todos sabemos, el día 30 de abril del 2015, ante cientos de familias, el Presidente de la República, licenciado Enrique Peña Nieto, promulgó nuestra Ley. Confiamos, como sociedad civil, que se cumpla.
Tenemos la oportunidad, como muchas otras leyes en nuestro país, que no quede en letra muerta.
Respetuosamente, pedimos que se exhorte a la comisión Intersecretarial que prevé la ley y que ya fue instalada, presente los programas para su debida ejecución.
No podemos ni debemos perder más tiempo.
Si asumimos la responsabilidad de proporcionar herramientas a las personas con autismo para que puedan superar sus retos entonces podremos reconocer que todos, sin excepción, tenemos la misma oportunidad de ser.
El autismo puede resultar muy complejo de explicar y la necesidad puede ser abrumante.
Para mí, las tres cosas más graves que tiene el autismo son la palabra, trastorno o condición del espectro autista, zonas desde el nombre terrible.
La cara de las personas cuando escuchan la palabra autismo por primera vez, y eso es sólo por miedo o por ignorancia, y el entorno.
El entorno en la falta de servicios en general, políticas públicas y desarrollo social, ese entorno que somos todos.
Que se entienda y asuma que el autismo es una realidad y que forma parte de nuestro día a día y de una diversidad neurológica.
Ver el autismo como un diagnóstico que condena o etiqueta, hace perdernos la oportunidad de ver lo único y extraordinario de cada persona.
De tres años para acá, somos testigos de una mayor sensibilización y ha sido gracias a las miles de familias, a cientos de instituciones que llevan años trabajando en favor de las personas con autismo y defendiendo sus derechos.
Esto ha provocado un despertar de la sociedad y de nuestras propias familias.
Hoy vemos que poco a poco dejamos de tener miedo o vergüenza si somos una familia que tiene el autismo presente en sus vidas.
Hoy, la voz de las personas con autismo ya está siendo escuchada, pero es momento de que sientan sus pasos.
La labor que hoy hacemos las familias y las organizaciones de la sociedad civil, y en especial la labor de las madres es heroica.
El Senado de la República ha cumplido con su parte. Nos falta a muchos otros seguir trabajando.
Sabemos que hay voluntad pero mientras este evento se está llevando a cabo, están naciendo niñas y niños con autismo en México y hoy muchos de ellos no tienen los recursos para afrontar con dignidad esta problemática y no reciben lo que esperan de su país.
Hoy existe un Senado de la República sensible, consciente y que escucha.
Debemos de seguir trabajando y construyendo en favor de las personas con autismo y también de las personas con discapacidad.
Debemos pasar de la sensibilización a la concientización, y más importante, a la acción, porque no basta todo esto y no basta con iluminar de azul edificios y monumentos en todo el mundo.
El gran reto es fomentar y contar con un entorno digno para las necesidades de las personas con autismo y sus familias, para ser congruentes con nuestras intenciones de concientizar:
¿Cómo? Con protocolos de diagnóstico, ya que la intervención temprana es clave.
Se requieren campañas de capacitación para detección temprana en los sectores educativos y en salud.
Se necesita capacitación y desarrollo de profesionales para poder lograr un perfeccionamiento de modelos de atención y de bajo costo.
La capacitación a los padres es esencial para empoderarlos y para ser nosotros mismos quienes sacamos lo mejor de nuestros hijos.
Se necesitan romper los paradigmas de la educación para que la pregunta no sea: ¿por qué ellos no aprenden?, sino ¿por qué nosotros no hemos sido capaces de enseñarles?
Brindemos entornos incluyentes en las escuelas y plataformas enfocadas al desarrollo de competencias y habilidades de cada persona.
Se necesita que las empresas vean en la personas con autismo, una oportunidad más de humanizarnos; que vean en estas personas su potencial, abordando el tema desde una estrategia puntual de recursos humanos más allá de sólo responsabilidad social. Rompamos también los paradigmas de la productividad.
Se deben de revisar los estímulos fiscales para las familias que pueden hoy afrontar el gasto que representan los servicios terapéuticos, para que no se vean en la tragedia de interrumpir dicho tratamiento.
Se necesita que las aseguradoras sean corresponsables o copartícipes en el pago del tratamiento, al tratarse de una condición de vida. Se debe de poner a trabajar a la comisión que prevé la ley para que quienes no tienen recursos y hoy son mexicanos con autismo, para que desde ya empiecen a recibir el apoyo de sus instituciones en las áreas que se especifican en la ley.
Juntos, las personas con autismo, nuestras familias, las instituciones privadas, el sector público y una sociedad consciente, debemos fijarnos como meta promover su vida independiente; y para esto, debemos de promover la inclusión social todos los días.
En mi experiencia, es mucho lo que podemos enseñarles, pero es mucho más lo que podemos aprenderles.
El autismo es más fácil entenderlo que explicarlo, se entiende con el corazón, con comprensión, en aceptar nuestras diferencias como seres humanos está la inclusión.
Muchas gracias.
PRESENTADORA: Muchas gracias al presidente de la Fundación Iluminemos de Azul.
Saludamos con gusto esta tarde a la senadora María del Rocío Pineda Gochi.
Hace uso de la voz el presidente de la Fundación Teletón, Fernando Landeros.
FERNANDO LANDEROS: Muy buenas noches tengan todos ustedes.
Agradezco al Senado de la República esta honrosa invitación. Agradezco sobre todo, la importancia que han dado este tema; en particular agradezco al senador Roberto Gil Zuarth, por su amable intercesión.
Agradezco también a la senadora Lilia Guadalupe Merodio Reza.
Distinguidos senadores y senadoras que también se encuentran hoy presentes.
Estimado Gerardo y muy queridos niños y padres de familia:
Qué fácil es decir “los autistas viven en otro mundo”. Resulta cómodo describir con lejanía una circunstancia tan distinta a la nuestra, que hace más fácil su olvido, su desconocimiento o su descuido. En realidad, esa es una expresión más de nuestra discapacidad como sociedad.
Nos hemos preguntado, ¿en qué país hay más discapacidad?
La evolución que como sociedad hemos tenido, nos lleva a concluir que no hay más discapacidad porque el número de personas sea mayor; hay mayor discapacidad en donde existen más límites y más barreras. Barreras que impiden la inclusión.
Cuando es la sociedad quien pone los límites, es a la sociedad a la que debemos rehabilitar, porque la discapacidad la estamos viviendo nosotros; ellos sólo viven una condición diferente.
Carly Fleischmann, una pequeña diagnosticada con autismo a los dos años, por quien tuvieron que pasar muchos años para que sus padres descubrieran que no tenía una discapacidad intelectual, escribe:
“Tú no sabes lo que significa ser yo, algunos me preguntan ¿por qué te mueves tanto? ¿Por qué no puedes dejar de hacerlo? Te lo preguntas porque nunca has estado en mi cuerpo: ojalá algún día lo estés.
Mis sentidos se sobrecargan como una lata de Coca-Cola agitada, moverme sin control es la única forma que tengo de drenar lo que siento, de vaciar los estímulos que recibo.
Siento fuego en mis piernas, me arden los brazos como si cientos de hormigas subieran por ellos. Cuando veo a una persona, en realidad no veo a una persona; en realidad veo a cientos de personas y siento como si les tomara miles de fotografías; ¿y te preguntas por qué no puedo mantenerte la mirada?
Cuando tú escuchas un sonido o un ruido, yo escucho miles. Es vivir todo el día una batalla con tu cerebro por el control de tu cuerpo, como vivir atrapada en un cuerpo que no me deja hacer las cosas que quiere hacer”.
Debido al dolor ella reacciona con gritos y golpeando con los puños –explica su padre–, si ella no hace lo que su cuerpo le pide hacer en realidad siente un profundo dolor físico.
Es difícil, quizá imposible comprender con verdad lo que esto significa. Lo que sí podemos comprender es lo que todos debemos hacer.
Carly, en su libro “la voz de Carly”, hace la siguiente dedicatoria:
“Para aquellos que aún no han encontrado su voz interior, y para aquellos que ayudarán a que esto suceda”.
Yo te invito a escuchar tu voz interna –señala Carly–, porque ese es el verdadero yo, no el que aparentas. Sé que tu voz interna encontrará la manera de salir. La mía lo hizo.
Descubramos nuestra voz interna como país, porque será la mejor versión de nosotros mismos y de nuestra nación, porque seguramente esa voz interna nos llevará a la auténtica misión del respeto y de la inclusión.
Gracias por creer en mí, me encanta que creas en mí –concluye Carly en su libro–.
Hemos avanzado mucho en los “qués”, estamos cumpliendo 10 años de la promulgación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La resolución en la que la ONU determina como Día Mundial de la concientización sobre el Autismo, fue adoptada en noviembre del 2007, por lo que este año es el octavo año que se conmemora este día. Y estamos a un año de haber promulgado una ley específica en México.
Hemos avanzado en los “qués”, nos fallan los “cómos”. Esto es, muros derribados en la vida diaria y no sólo en el entusiasmo de una ley o de un solo día del año.
Además del gigantesco déficit social, moral y jurídico que representa la no inclusión, la Organización Internacional del Trabajo calcula que hay una afectación económica entre el 1 y el 7 por ciento del Producto Interno Bruto en la economía de las naciones.
Las personas con autismo no viven en otro mundo; viven en nuestro mundo. Si nosotros no vivimos con ellos, somos nosotros los que estamos viviendo fuera de este mundo.
La pregunta es si nosotros queremos vivir en su mundo, que es el verdadero mundo.
Si es así, demostrémoslo como sociedad.
Muchas gracias.
PRESENTADORA: Muchas gracias al Presidente de la Fundación Teletón.
Escuchemos ahora el mensaje del Presidente del Senado, Roberto Gil Zuarth.
SONIA ELENA ZÚÑIGA LÓPEZ: Perdón, rompo todo el protocolo, pero a mí me gustaría que antes de que cerrara el acto pudiera pasar mi esposo.
Yo soy la presidenta de la Asociación, pero igual que yo él tiene toda la responsabilidad en esta asociación.
Quisiera que le dieran la importancia a las pinturas. Quisiera que le contara una historia diaria de una madre que vive el autismo.
No es hablar de políticas públicas lo que necesitamos. Toda mamá se levanta y lucha día a día.
Nosotros venimos de Guerrero y hay muchas madres que están ahí que a veces no tienen para el pasaje. Hay muchas madres que no tienen ni para las terapias y nosotros nos unimos para poder hacer esta asociación.
Agradezco profundamente a los jóvenes del tecnológico que están trabajando su servicio social y haciendo paquetería para los niños.
Agradezco profundamente a los de la UPM que vienen prestando su servicio a apoyar a los niños.
Agradezco profundamente a los jóvenes del CONALEP, que trabajan todos los días con un niño en la asociación.
Agradezco profundamente a todos los jóvenes que hacen su servicio social con nosotros. Que nosotros como padres organizados estamos poniendo el ejemplo en Guerrero y en el país, porque no tenemos financiamiento de nadie, porque nadie nos da nada, y porque incluso las playeras que traemos las pagamos con nuestro dinero.
Agradecemos la oportunidad que nos dan de estar aquí y agradezco a Dios que me permite hablarles. Pero quiero decirles que más que palabras y políticas y dineros y demás, tenemos que invertirlo donde se debe.
No puede ser que un niño vaya a educación especial. ¿Dónde está la inclusión, todos a la misma escuela, cuando recibe tres horas de clases con educación especial?
¿Qué aprende? ¿A qué va? ¿Es un mueble? No, es una persona que siente.
Nosotras como madres estamos tomando el papel. Yo le decía al Presidente: Nosotras, las madres de México, debemos de ser las integradoras, porque resulta que el maestro se va, el médico se va, todo mundo se va, solamente se queda la familia; por eso nos llamamos “Familias trabajando en talleres de artes y oficios”, y nosotros trajimos una muestra de nuestro trabajo.
Hay mucha gente que nos apoya; hay maestros extranjeros que nos apoyan para poder pintar. Hay mucha gente que está aquí. Yo quisiera que pasaran los pintores, los escultores que vienen hoy; maestro Anaya, maestro Godoy, toda la gente involucrada.
Hacemos teatro, hacemos máscaras, tenemos tantísimo trabajo y todo ha sido gracias al esfuerzo de la ciudadanía, gracias a las madres y al trabajo organizado.
Yo le pido disculpas y perdón por haberme levantado y decirles todas estas cosas, pero una mamá necesita que la escuchen. Y, así como yo, todas las mamás –no llore porque lloro– tengo mamás que tienen dos niños autistas en su casa, y yo trato por más que ellas tengan apoyo psicológico, que los jóvenes que están estudiando intervención educativa no se vayan nada más con la teoría.
Los jóvenes que estudian intervención educativa están trabajando con los niños. Los planes y programas de la educación deben cambiar. Los institutos tecnológicos tienen que voltear la mirada a ver las organizaciones y a hacer proyectos y paquetes productivos para los niños.
¿Por qué me dicen que Google? Si estamos haciendo proyectos específicos para niños con características específicas de Guerrero, que nada tienen que ver con los niños de Estados Unidos, donde tú tienes que levantarte y luchar día a día por comer. O sea, ¿dónde? ¿Cómo? ¿Dónde puedo ir a que me ayuden?
Nosotros necesitamos ayuda porque estamos trabajando y lo estamos demostrando.
Por eso venimos. Por eso aceptamos venir al Senado, porque nadie hace caso, porque todo es más importante que el autismo, ¿o no?
Yo por eso estoy aquí.
¿Dónde están los dineros? ¿Dónde están los dineros? Que el dinero llegue a donde tiene que llegar.
Yo entiendo que quieran tener casas hermosas y todo lo padre y mandar a sus hijos, pero nosotros queremos un poco, porque nuestra vida, de verdad, es muy difícil, pero muy difícil.
Quien no ha vivido el autismo no ha sabido vivir en este planeta, en esta vida.
Cuando tú estás del otro lado entiendes tantas cosas y vives una vida tan plena también, porque te dan tanto amor que de verdad no cabe en tu corazón, no cabe en tu vida, y tienes unas luchas y unos retos qué enfrentar que de verdad no hay palabras.
Y usted lo dijo muy bien, eso se siente nada más y se vive.
¿Y sabe qué? Tenemos que superar nuestro dolor para que nosotros como familias nos ayudemos, y todas las familias que vienen aquí supieran qué organizadas somos: somos puntuales, organizados, disciplinados.
¿Y saben cómo se llama eso? Una ciudadanía completamente organizada, que es lo que estamos haciendo.
Estamos cambiando la cultura, no pedimos nada, nosotros nunca hemos ido ni siquiera al Congreso de nuestro Estado a pedir nada.
¿Y saben por qué? Porque somos muy dignos, porque nosotros necesitamos que nos valoren por nuestro trabajo, no que nos vean como los que viven o venden dulces en las esquinas. A eso no queremos llegar. Esa es la realidad.
Esa es la realidad de la gente con discapacidad. No hay incentivos fiscales para que puedan buscar trabajo. Nosotros vamos hacer apenas un convenio de colaboración para que los niños empiecen a capacitarse pequeños, porque un niño que no se capacita pequeño, cuando tenga 18 años jamás va a tener un empleo porque las leyes dicen que hasta los 18 puedes acceder a un empleo.
¿Pero dónde te capacitan? Por eso tomamos en nuestras manos la capacitación, por eso nos llamamos “talleres de artes y oficios”, porque nos estamos preparando.
Y yo les pido de verdad disculpas a todos por haberme levantado así, pero igual, el reconocimiento, mi reconocimiento, mamás para ustedes, y lo saben que las quiero, y lo saben que las ayudo lo más que puedo.
Y muchas gracias por estar aquí, por ser como son.
Muchas gracias.
JOSÉ MANUEL TEPETATE MOYAO: Como ya rompimos todos los moldes, pues seguimos.
Resulta que nosotros venimos de un pueblo chiquito pero conflictivo.
Actualmente en el mundo, no solamente en el país, está considerada como la ciudad más violenta del planeta: se llama Chilpancingo.
A diario tenemos asesinatos, a diario vemos cómo se viven las desigualdades sociales pero también, lo comentaba con mi mujer, que es Sonia Elena Zúñiga López, la Presidenta de unos 40 padres, niños, hermanos, familiares de personas con autismo, que no es solamente el autismo porque se asocia a otras discapacidades, que deciden organizarse para trabajar en sus propias tragedias, en sus propias limitaciones, en las propias cosas que nos van quitando aquellos que no quieren aceptarnos como somos.
De ahí salieron los sentimientos de la Nación, que dieron como resultado un país.
Nosotros haciendo un esfuerzo de reflexión hemos llegado a la conclusión de que quien dedica su vida a atender una persona de guardia y custodia permanente, está abandonando todo, está abandonando su vida profesional y laboral, pero esto no se le reconoce nunca.
Dicen: es que es su obligación porque es su papá o es su mamá. Tiene la obligación de atenderlo.
Nosotros creemos que todo este esfuerzo, la pongo como ejemplo a ella. Ella tiene maestría en ciencias de la comunicación.
Cuando diagnosticaron a nuestro hijo Daniel, que está por allá, que tiene 14 años ahora, él tenía 2 años y medio como autista profundo de guardia y custodia permanente, ella tuvo que renunciar a todo esto para dedicarse exclusivamente a trabajar con él.
Tuvo entonces qué recetarse todos los manuales, toda la literatura que había alrededor del autismo.
Tuvo que estar peleando literalmente con los maestros en las escuelas y con los padres de familia de los niños regulares para que no sacaran a Dani del salón de clases.
Desde entonces ella se ha vuelto especialista en la discapacidad específica de nuestro hijo y a eso aspiramos que cada una de las personas que están aquí con nosotros se especialicen en la discapacidad específica de sus hijos, porque la única garantía para que la atención sea plena, sea completa, son las familias.
Por eso decía ella: nuestra organización se llama “familias trabajando en talleres de artes y oficios para personas autistas y otras discapacidades”.
Y lo que venimos a mostrarles son esos trabajos; son pinturas de gente que ni siquiera movía un dedo, gente que no se atrevía ni siquiera a tocar la pintura, de que no soportaba un ruido.
Llevamos alrededor de 3 años formalmente constituidos, pero 12 de estar trabajando con el autismo en condiciones realmente heroicas, porque donde estamos trabajando es un esfuerzo que nos prestan, con equipo improvisado.
¿Saben quién nos prestó el espacio? Pues mi mamá, porque no había otra.
Hemos buscado el acercamiento con nuestros legisladores en Guerrero. Ninguno ha sido capaz de recibirnos todavía.
Antes de buscar a la senadora Lilia, nosotros buscamos el contacto con los senadores de nuestro estado de Guerrero. Ninguno nos ha respondido.
Es triste, la verdad, que nuestros propios representantes no nos quieran ver, pero qué alegría que haya quién sí nos quiere oír.
Qué bueno que están ustedes aquí que nos están oyendo.
Qué bueno que ustedes sepan que lo que nosotros buscamos son condiciones de vida digna para estas personas y para nosotros, porque cuando vivimos la discapacidad no la vive solamente la persona con discapacidad sino toda la familia, todos somos etiquetados y a todos nos van discriminando.
La idea de estar aquí con ustedes es plantearles eso, no queremos vivir en la discriminación, queremos ser parte del todo, queremos ser parte de este grupo social que se llama México, pero también necesitamos condiciones de equidad que nos permitan hacer el trabajo que venimos haciendo.
A eso venimos, eso queremos compartir con ustedes y les agradezco mucho la atención.
Las pinturas, si nos hacen favor de comprarlas, por supuesto que sí. Nos preguntan que si las pinturas se venden. Nosotros teníamos pensado que si contamos con el respaldo de ustedes podemos iniciar una cruzada por todo el país, llevando el mensaje que nosotros tenemos y que tiene que ver justamente con la propuesta de modificación a la ley.
Lo que pretendemos, se los comentaba hace rato, es que toda persona que dedique su vida a atender a otra declara de guardia y custodia permanente, ese trabajo les sea reconocido como tal.
Pero para que sea trabajo, hay que pagarles. No se vale decir que es trabajo son que reciban ningún estímulo, pero además para que puedan hacer su trabajo en condiciones verdaderamente que garanticen el desarrollo de las potencialidades de las personas con discapacidad, hay que capacitarse.
Lo que estamos pidiendo es que a cada una de las personas que se dedican a atender a otra de guardia y custodia permanente, les den la oportunidad de que se capaciten en esa discapacidad específica, de que se vuelvan los especialistas en esa discapacidad.
Y de esa manera la familia va a entender qué es lo que está ocurriendo en este proceso de discapacidad y en esa medida nosotros consideramos que el conocimiento, como se mencionaba aquí, es empoderar a la familia.
Cuando tenemos nosotros el conocimiento y sabemos qué hacer, es cuando estamos logrando verdaderamente el poder, porque sabemos qué hacer y eso es lo que estamos planteando, que parte del presupuesto federal, estatal y municipal sea destinado para que estos proyectos de inclusión sean posibles y de ese presupuesto que estamos proponiendo, que se les tome para atender estas necesidades, de ese dinerito hay que pagarles a las mamás o a todas las personas que dedican su vida a atender a otra con discapacidad de guardia y custodia permanente.
Esa es la propuesta, muchas gracias.
SENADOR ROBERTO GIL ZUARTH: Hay veces que pensamos que quienes tenemos la fortuna de participar en política, de confeccionar las leyes, de hacer las políticas públicas desde el Poder Legislativo o desde la administración pública, somos los expertos en los problemas sociales y en este caso los expertos en la discapacidad, en las distintas expresiones y modalidades, formas de la discapacidad.
Lo que acabamos de escuchar nos deja claro que los verdaderos expertos en las discapacidades no solamente son quienes las viven de manera directa, sino sus padres y sus entornos familiares.
Son los verdaderos hacedores de políticas públicas todos los días, los que buscan alguna forma para que sus hijos puedan tener educación, que eventualmente puedan adquirir una competencia, una destreza, una habilidad, que posteriormente se convierta en un oficio en un trabajo, quienes hacen esfuerzo por dotarle del acceso a la salud; son hacedores diarios de políticas públicas.
Son quienes mejor saben qué necesitan, qué les duele, dónde está la ausencia del Estado y dónde está nuestra ausencia en sus realidades.
Las organizaciones, los talleres de oficios, de arte, lo que hace cada familia por sus propios medios, y hay que reconocerlo, es la expresión de la ausencia del Estado, de nuestra ausencia. De la ausencia de otros, del prójimo, del que ha tenido la fortuna de no tener una situación ni discapacidad en su hogar y también la ausencia de quienes nos debemos a resolver esos problemas.
Es la ausencia clara de un entorno de derechos, un entorno de políticas públicas, de la posibilidad de crear una plataforma, de dar un empujón a esa familia para que pueda salir adelante.
Y lo acabamos de escuchar de primera mano. La verdad, debo reconocer que no podíamos irnos sin escuchar a Sonia y a Manuel, que han hecho un largo recorrido desde Chilpancingo para venir no solamente a enseñarnos, a mostrarnos lo que han desarrollado los niños que participan en los talleres de oficio y de artes, sino también a rendir testimonio de lo que de mucho les cuesta la vida y lo mucho que les cuesta todos los días la vida.
A veces pensamos que las soluciones a los problemas se dan de manera automática con la aprobación de una ley; que hemos cumplido nuestra tarea, nuestro deber, con la aprobación en ambas cámaras después de mucho esfuerzo, y aplaudimos mucho ese esfuerzo, y decimos: “Esa ley va a cambiar la vida de las personas”.
Ha pasado un año y hay mucho todavía por hacer. Es una primera etapa construir una ley; es una primera etapa construir un andamiaje normativo, insistir e incidir en la generación de políticas públicas, insisto, y crear, pues, instituciones del Estado para suplir la ausencia donde hoy no está el Estado.
Decía Manuel que cada quién tiene que hacerse cargo, especializarse en su propia discapacidad.
Ellos se han especializado en la discapacidad del espectro autista por necesidad, por amor, que es el sentido más básico que cohesiona a persona con otra.
Nosotros, los demás, los que estamos del otro lado de la acera, debiéramos también acompañarlos por solidaridad, que no es otra cosa que la expresión pública del amor. Pero no solamente por solidaridad, sino por el reconocimiento de que cada persona con una situación de discapacidad, es una persona que tiene derechos y que esos derechos tienen que valer, tienen que ser exigibles, se tienen que cumplir.
Pero decía que nos tenemos que hacer cargo de nuestra propia discapacidad. Creo que hay que hacernos cargo de nuestra propia discapacidad, la nuestra, especializarnos en nuestra propia discapacidad: la discapacidad del corazón, que no es solidario y empático con la realidad de los otros; y la discapacidad de la voluntad, que nos hace lograr más tareas, más metas todos los días.
Esa es la discapacidad a la que tenemos que especializarnos, no solamente los que nos dedicamos a la política o estamos en las responsabilidades públicas; sino la discapacidad de muchos otros que han tenido la fortuna de tener una vida mejor y que tenemos mucho que dar a quienes, por razones del destino, han tenido otra condición.
Estaba revisando las imágenes, las pinturas, y yo no puedo ver que haya una realidad divorciada entre quien tiene una condición de espectro autista y nosotros.
Si nosotros podemos tener una mejor forma de interactuar en una realidad externa, esas pinturas, los colores, las expresiones de los ojos, de la faz, el rostro, sólo revela que ellos tienen un mejor contacto con la realidad interna, con el corazón, con su alma.
Y no organizamos este evento simplemente para iluminar un edificio de azul.
Iluminar el edificio es simplemente el recordatorio de que tenemos un deber, el recordatorio que tenemos mucho por hacer juntos por cambiar poco a poco la situación de quien vive una discapacidad.
La clave del juego se llama inclusión, plenitud del ejercicio de los derechos, comprensión sin duda, entendimiento de la realidad de los otros, empatía, pero sobre todo reglas, instituciones, Estado, ahí donde hoy está ausente.
La luz que vamos a iluminar a continuación es ese recordatorio: de la enorme deuda, de los enormes pendientes, de la agenda que tenemos por delante para cambiar la realidad, la vida de quienes hoy tienen frente a sí la necesidad de expresar su amor infinito a una persona con situación de discapacidad.
Quiero concluir agradeciendo profundamente no solamente a las y los señores senadores, a Fernando, Gerardo, a ex legisladores, miembros de la organización de la sociedad civil, sino a los niños que han venido hasta acá a la Ciudad de México.
Vienen desde Chilpancingo motivados, creo que por una intención: de que los escuchemos, de que los veamos, de que los toquemos, pero sobre todo de que nos pongamos a trabajar.
Que la luz que vamos a encender ahora sea el inicio de una nueva apuesta por cambiar la realidad, y una nueva apuesta por crear estado ahí donde están y de crear buenas instituciones para que puedan valer sus derechos.
Por su atención, muchísimas gracias.
Y les pido si me acompañan a que prendan ellos este recordatorio de luz.