* Versión de la intervención del senador Salvador López Brito en la inauguración del foro “Entendiendo a la mielofibrosis"

Muchas gracias.

Muy buenos días, sean todos ustedes, amigas, amigos, ciudadanos, a su casa, al Senado de la República, en uno más de nuestros encuentros de Parlamento abierto, donde precisamente el objetivo es que sus representantes populares, sus senadores, los atendamos, los escuchemos y con base precisamente en este diálogo, tomar nosotros decisiones importantes, en este caso y en este tema, en materia de políticas públicas.

Saludo con mucho gusto, desde luego, a mis compañeros senadores, a la senadora Sonia Rocha, integrante de la Comisión de Salud, al senador Fernando Mayans Canabal, secretario de nuestra Comisión y, desde luego, grandes luchadoras sociales que nos acompañan esta mañana: señora Rebecca de Alba, bienvenida, reconocemos el gran trabajo y el gran esfuerzo que desarrolla a través de su fundación, desde donde ayuda a miles y miles de gente que necesitan en México.

Señora Mayra Galindo, directora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, otra gran luchadora, bienvenida, como siempre aquí en los momentos importantes, donde tenemos esos encuentros en temas de la salud aquí en el Senado; a integrantes de la Fundación Neuroser, a Mariana Pérez, bienvenida también; a todos y cada uno de ustedes, amigos que esta mañana estamos integrándonos en este foro legislativo “Entendiendo la mielofibrosis”.

Muchas gracias, desde luego, a la Fundación Rebecca de Alba, a la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer y a Neuroser que, junto con la Comisión de Salud, nos hemos integrado para organizar este evento.

Vamos a tocar un tema interesante el día de hoy, que tiene que ver con los problemas de neoplasias hematológicas; recordemos que las neoplasias hematológicas son un grupo heterogéneo de enfermedades malignas que afectan a la sangre, a la médula ósea y los ganglios linfáticos; estos tres sistemas están conectados por el sistema inmune, por lo que una enfermedad hematológica maligna, que involucre a uno afecta de una manera u otra a las otras dos.

Las causas más frecuentes de estos trastornos son traslocaciones cromosómicas, es decir, tienen un importante fondo genético, muchos de ellos inducidos también por factores internos o externos al cuerpo humano.

La complejidad de las neoplasias hematológicas se observa ya desde la manera de clasificarlas, pero así nada más de entrada, como una introducción, podemos considerar que las podemos dividir en dos grandes grupos: las que afectan a la médula ósea y las que se originan en los diferentes tejidos linfoides, es decir, gangliolinfáticos, bazo, tejidos linfoides asociados a mucosas, localizando pues a la mielofibrosis dentro de la primera división.

Estábamos hablando de algunas de las causas de la mielofibrosis, enfermedades autoinmunes, factores que inducen, enfermedades autoinmunes, problemas tóxicos como exposición a bencenos, a radiaciones ionizantes, hablan también de déficit vitamínico, específicamente de vitamina D, osteoporosis, hiperparatiroidismo, enfermedad de Paget, algunos problemas infecciosos como la tuberculosis, el virus del papiloma humano, leishmaniasis, algunas neoplasias, síndrome de plaqueta gris, la mielofibrosis infantil familiar, sarcoidosis, entre algunos de los factores que inducen o que están asociados con este problema.

El pronóstico es muy ensombrecedor, expectativas de vida de 5 a 7 años, que se prolongan con base en una serie de tratamientos paliativos muchos de ellos y que generalmente, y es lo que queremos evitar, que se asocien a una mala calidad de vida; de los tratamientos, desde luego el transplante de médula ósea, los inmunomoduladores, los agentes hipometilantes, los inhibidores de JAK2, que éste es un gran aporte a la ciencia en los últimos años, pues se han encontrado elementos proteicos en ciertas partes de las cadenas cromosómicas de los genes, donde precisamente se están haciendo grandes aportaciones, grandes descubrimientos y la posibilidad ya real de encontrar algunos tratamientos que sean efectivos en la mielofibrosis, muchos de ellos ahorita en fase experimental, algunos ya aprobados por las autoridades de salud en Estados Unidos y en México, pero con altos costos para los familiares y los pacientes, y éste es uno de los problemas que tendremos que enfrentar desde esta Comisión de Salud.

Mucho que hablar de los problemas de mielofibrosis, yo el tema lo voy a dejar a los expertos, esto es sólo una introducción, y compartir con ustedes que para el día de hoy tenemos ya agendada una presentación de un punto de acuerdo que voy ahorita a comunicárselo y a presentárselo a mis compañeros senadores Mayans y Sonia Rocha para, si gustan presentarlo juntos, y que va precisamente enfocado a nuestra preocupación por esta patología, por la mielofibrosis.

Estamos proponiendo, como punto número uno de este punto de acuerdo, que el Senado de la República exhorte respetuosamente a los titulares de la Secretaría de Salud, del Instituto Mexicano del Seguro Social y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, a realizar un registro de los casos de los pacientes que son diagnosticados con mielofibrosis, para conocer su incidencia en el país.

Desde aquí traemos problemas en México por la falta de información y de estadísticas, que son base importante para cualquier investigación, cualquier protocolo de tratamiento.

Punto número dos: el Senado de la República exhorta respetuosamente a los titulares de la Secretaría de Salud, IMSS e ISSSTE, a informar a la población, a través de las diversas plataformas, de cuáles son los hospitales de referencia en cada sistema de salud para mejorar el tiempo para el diagnóstico integral y oportuno, de acuerdo con las recomendaciones nuevas de la Organización Mundial de la Salud y que, de esta manera, los pacientes con mielofibrosis puedan acceder a centros especializados y reciban los tratamientos y medicamentos innovadores y adecuados, que les permitan recuperar y mejorar su calidad y expectativa de vida.

Y punto número tres: el Senado de la República exhorta respetuosamente al titular de la Secretaría de la Salud al desarrollo de guías de práctica clínica para la detección, diagnóstico oportuno y tratamiento específico en hospitales que brinden atención, y proponer líneas de acción para una mayor capacitación a médicos especialistas que contribuyan a una mejor atención para pacientes con mielofibrosis y mejorar su calidad de vida.

Este punto de acuerdo se presentará en la sesión del día de hoy y yo voy a ahorita a invitar a mis compañeros senadores, para que también se sumen y me apoyen en estas peticiones que no son únicamente mías, sino de ustedes, de los familiares, de los pacientes y de las organizaciones que están luchando contra los problemas de neoplasias hematológicas, entre ellas la mielofibrosis.

Para la Comisión de Salud del Senado de la República, que me honro y es mi responsabilidad presidir, es un gran orgullo y una gran satisfacción recibirlos a todos ustedes, que de una u otra manera se suman al esfuerzo de lucha en contra de las enfermedades que laceran la salud de todos los mexicanos y, en especial, de los problemas de neoplasias hematológicas.

Bienvenidos todos y que los conocimientos y experiencias que tengamos en este foro sean exitosas, y que a sus representantes populares, los senadores, nos sirvan para mejorar nuestro criterio en materia también de mejorar y fortalecer las políticas públicas en salud, para el bien de los mexicanos.

Muchas gracias, bienvenidos todos.

 

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